{"id":1373,"date":"2021-04-01T21:44:06","date_gmt":"2021-04-02T00:44:06","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1373"},"modified":"2021-04-01T21:49:15","modified_gmt":"2021-04-02T00:49:15","slug":"revista-vidas-raras-edicao-14-julho-setembro-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-14-julho-setembro-2017\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 14 \u2013 Julho – Setembro 2017"},"content":{"rendered":"\n

SOBRE A IMPORT\u00c2NCIA DE AGRADECER<\/span><\/p>\n\n\n\n

Inicio este editorial de uma edi\u00e7\u00e3o especialmente inspiradora com uma breve hist\u00f3ria
sobre a import\u00e2ncia da gratid\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Ap\u00f3s um naufr\u00e1gio, o \u00fanico sobrevivente estava agradecido por estar vivo e ter conseguido se agarrar \u00e0 parte dos destro\u00e7os para poder ficar boiando. Esse \u00fanico sobrevivente foi parar em uma pequena ilha desabitada e fora de qualquer rota de navega\u00e7\u00e3o, mas, mesmo assim estava feliz por estar vivo.<\/p>\n\n\n\n

Com muita dificuldade, com os restos dos destro\u00e7os ele conseguiu montar um pequeno abrigo para que pudesse se proteger do sol, da chuva e de animais, e tamb\u00e9m para guardar seus poucos pertences. Como sempre, sentia-se feliz por estar protegido, apesar de sozinho. Assim, passavam-se os dias\u2026 e a cada alimento que conseguia ca\u00e7ar ou colher, ele agradecia.<\/p>\n\n\n\n

No entanto, um dia, quando voltava da busca por alimentos, ele encontrou seu abrigo em chamas, envolto em
altas nuvens de fuma\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Terrivelmente desesperado, ele se revoltou, e gritava chorando: \u201cPerdi tudo! Que raiva\u2026<\/p>\n\n\n\n

Como sou azarado\u2026 Minha vida toda desgra\u00e7ada e agora ainda me acontece isso!\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Chorou tanto que adormeceu, profundamente cansado.<\/p>\n\n\n\n

No dia seguinte, bem cedinho, foi despertado pelo som de um navio que se aproximava.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u201cViemos resgat\u00e1-lo\u201d, disseram.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u201cComo souberam que eu estava aqui?\u201d, perguntou ele.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u201cN\u00f3s vimos o seu sinal de fuma\u00e7a\u201d!<\/p>\n\n\n\n

O pequeno texto tem como objetivo registrar o nosso agradecimento a todas as pessoas que fizeram e fazem parte da luta pela incorpora\u00e7\u00e3o da laronidase como terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica na mucopolissacaridose tipo I no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n\n\n\n

Depois de 14 anos de muito trabalho, finalmente essa boa not\u00edcia. Que venham outras boas novas como essa!<\/p>\n\n\n\n

A edi\u00e7\u00e3o traz ainda o depoimento de duas figuras emblem\u00e1ticas de f\u00e9 e coragem na luta pelo diagn\u00f3stico, tratamento e uma vida digna. Estou falando do padre M\u00e1rlon M\u00facio e da pedagoga Marianna Gomes. Confira tamb\u00e9m uma entrevista com o diretor-presidente da Anvisa, Dr. Jarbas Barbosa.<\/p>\n\n\n\n

Por fim, confira as not\u00edcias sobre o 5\u00ba Encontro Ibero-Americano de Doen\u00e7as Raras, que acontece em outubro, no Rio de Janeiro (RJ).<\/p>\n\n\n\n

Saiba como se inscrever e participar do evento.<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
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