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Eu sou a \u00c9rica Fernanda, tenho 41 anos, filha, irm\u00e3,…<\/p>\n
Eu sou a \u00c9rica Fernanda, tenho 41 anos, filha, irm\u00e3, prima e namorada. Formada em Enfermagem, mas concursada como Analista Ambiental do Minist\u00e9rio do Meio Ambiente e, hoje, aposentada por invalidez.
Minha luta come\u00e7ou aos 09 anos com o diagn\u00f3stico de PTI (passei 10 anos tratando com altas doses de vitamina C e corticoide. Aos 19 anos comecei a sentir uma dor muito forte na regi\u00e3o lombar esquerda e v\u00f4mitos intensos em um dia comum e, ap\u00f3s um dia de peregrina\u00e7\u00e3o em consult\u00f3rios, decidimos procurar uma emerg\u00eancia. fiquei internada duas semanas entre exames e UTI – pois tamb\u00e9m perdi a consci\u00eancia e convulsionei, e sa\u00ed com um cat\u00e9ter no ureter esquerdo para “quebrar” os c\u00e1lculos renais e a indica\u00e7\u00e3o da cirurgia de retirada da ves\u00edcula tamb\u00e9m por c\u00e1lculos. <\/p>\n\n\n\n
No dia 02\/02\/2000 passei 5h30min no bloco cir\u00fargico para me submeter \u00e0 esplenectomia, j\u00e1 que meu corpo n\u00e3o respondia mais \u00e0s medica\u00e7\u00f5es, \u00e0 colecistectomia (retirada da ves\u00edcula) e \u00e0 retirada do cat\u00e9ter introduzido no m\u00eas de novembro\/99.
No dia seguinte \u00e0 cirurgia, as minhas plaquetas normalizaram de tal forma que, tive dengue anos mais tarde e elas n\u00e3o ca\u00edram e assim seguem at\u00e9 hoje.
.Em 2004, retirei um tumor benigno no ov\u00e1rio esquerdo e cauterizei focos de endometriose.
Os anos se passaram e as plaquetas sendo acompanhadas sem apresentar altera\u00e7\u00e3o (na verdade, j\u00e1 cheguei at\u00e9 a tomar anticoagulantes porque estavam altas demais e chegaram a formar trombos).
*entre 2002 e 2003 tive depress\u00e3o severa, mas, me recuperei.
Em 2013, desenvolvi s\u00edndrome do p\u00e2nico e transtorno de ansiedade.
Em novembro de 2014 fui morar em Bras\u00edlia, sozinha, para trabalhar, a ansiedade e o p\u00e2nico pioraram e me levaram \u00e0 obesidade.
Em 2017, com 100Kg, pr\u00e9-diab\u00e9tica, com quadro de fibromialgia e apneia do sono grau II foi indicado que eu me submetesse a uma cirurgia bari\u00e1trica.
Ap\u00f3s 15 dias da cirurgia, realizada em Bras\u00edlia, fui liberada para concluir o p\u00f3s-operat\u00f3rio em Pernambuco (ao lado da fam\u00edlia). No dia seguinte \u00e0 minha chegada, comecei a sentir muita n\u00e1usea e dor abdominal, fiz endoscopia e n\u00e3o haviam altera\u00e7\u00f5es, mas a dor se intensificou;
Fui internada numa cidade pr\u00f3xima a que minha fam\u00edlia morava e passei alguns dias investigando e recebendo analg\u00e9sicos, mas, nada resolutivo at\u00e9 que, ap\u00f3s mais duas endoscopias, perdi a vis\u00e3o e resolveram me transferir para a capital; convulsionei e a transfer\u00eancia s\u00f3 ocorreu no dia seguinte.
Passei 52 dias hospitalizada entre apto e UTI, pois foi constatado um AVC (perdi a mem\u00f3ria, a vis\u00e3o, o equil\u00edbrio motor, n\u00e3o deglutia e falava com dificuldade).
Tive alta no dia 26\/08\/2017 (a cirurgia tinha acontecido em 31\/05) ainda sem diagn\u00f3stico (o AVC foi consequ\u00eancia, e n\u00e3o, causa). Em novembro, a not\u00edcia: Granulomatose de Wegener.
Iniciei o primeiro tratamento medicamentoso em casa, no in\u00edcio de 2018 fiz 3 sess\u00f5es de pulsoterapia e mantive o tratamento domiciliar, sem sucesso.
Em dezembro de 2018, o m\u00e9dico que me acompanhava n\u00e3o p\u00f4de atender e consegui atendimento com outro que mudou minha vida.
Em janeiro de 2019 iniciei um novo e eficiente tratamento medicamentoso, tamb\u00e9m em domic\u00edlio, fazendo exames a casa tr\u00eas meses e, nesse intervalo, se necess\u00e1rio, conversando com o m\u00e9dico via whatsapp. Esse tratamento durou dois anos e, j\u00e1 estou h\u00e1 quase dois anos sem medica\u00e7\u00e3o e com a doen\u00e7a inativa.
*s\u00f3 um observa\u00e7\u00e3o: ap\u00f3s um ano de adoecimento, voltei a recobrar a mem\u00f3ria e a vis\u00e3o evoluiu (mesmo assim, n\u00e3o a recuperei 100%, pois o campo da vis\u00e3o ficou comprometido; estabilizou e fa\u00e7o acompanhamento semestral), ainda fa\u00e7o fisioterapia, pois o equil\u00edbrio tamb\u00e9m n\u00e3o se restabeleceu por completo e ainda n\u00e3o escrevo).
Em agosto de 2021 comecei a apresentar dores abdominais intensas e o m\u00e9dico iniciou nova investiga\u00e7\u00e3o; exames laboratoriais, endoscopia e USG abdominal sem altera\u00e7\u00f5es. Em novembro, o mesmo estava em um curso na Europa, viu um caso semelhante ao meu, entrou em contato, pediu um exame gen\u00e9tico e descobriu mais um diagn\u00f3stico: Febre Familiar do Mediterr\u00e2neo.
Em fevereiro de 2022 iniciei novo tratamento, mas, infelizmente, as dores oscilaram e n\u00e3o cessaram; foram feitas novas investiga\u00e7\u00f5es, consultei tamb\u00e9m um gastroenterologista e, em agosto *2022), como \u00faltima tentativa e, ap\u00f3s fazer analg\u00e9sicos a cada 6h, ficou decidido suspender a medica\u00e7\u00e3o e, a dor cessou.
Em outubro, repetirei os exames para ver como a doen\u00e7a est\u00e1 e decidir o pr\u00f3ximo passo.
Seguimos\u2026
\u00c9 isso! Espero ter contribu\u00eddo e, se algo n\u00e3o ficou claro, encontro-me \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n