{"id":1384,"date":"2021-04-01T21:54:02","date_gmt":"2021-04-02T00:54:02","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1384"},"modified":"2021-04-01T21:59:04","modified_gmt":"2021-04-02T00:59:04","slug":"revista-vidas-raras-edicao-15-outubro-dezembro-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-15-outubro-dezembro-2017\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 15 \u2013 Outubro – Dezembro 2017"},"content":{"rendered":"\n

UM ANO DE MUITA LUTA PELOS DIREITOS DOS RAROS<\/span><\/p>\n\n\n\n

O segundo semestre de 2017 foi de muita luta para o Instituto Vidas Raras, com o prop\u00f3sito de dar mais visibilidade para as lutas das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Em agosto, junto com outras associa\u00e7\u00f5es de pacientes, colocamos o tema DRs em pauta no Senado Federal, com a cria\u00e7\u00e3o da Subcomiss\u00e3o Especial sobre Doen\u00e7as Raras (Casraras). O objetivo \u00e9 propor iniciativas para a promo\u00e7\u00e3o e defesa dos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras, bem como o devido aprimoramento na legisla\u00e7\u00e3o espec\u00edfica. Preparamos uma reportagem explicando o trabalho, incluindo depoimentos dos senadores membros da Subcomiss\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Outro evento importante em nossa hist\u00f3ria aconteceu no in\u00edcio de outubro. Em parceria com a Alian\u00e7a Ibero-Americana de Doen\u00e7as Raras (Aliber), organizamos o V Encontro Ibero-Americano de Doen\u00e7as Raras. Na ocasi\u00e3o, mais de 50 associa\u00e7\u00f5es de pacientes vindas de 13 pa\u00edses se reuniram com autoridades, m\u00e9dicos especialistas e empres\u00e1rios. O objetivo foi consolidar o apoio \u00e0 luta dos raros nas na\u00e7\u00f5es ibero-americanas. Confira nesta edi\u00e7\u00e3o o balan\u00e7o sobre os principais temas discutidos no evento.<\/p>\n\n\n\n

Na se\u00e7\u00e3o Conhe\u00e7a, convido voc\u00ea a conhecer melhor a s\u00edndrome de West, um tipo espec\u00edfico de crise convulsiva que provoca espasmos infantis, que ocorre principalmente entre o segundo e o 12\u00ba m\u00eas de vida. A jornalista e escritora Mariana Rosa, m\u00e3e da pequena Alice, que tem paralisia cerebral e a s\u00edndrome, conta um pouquinho de sua experi\u00eancia com a filha e as dificuldades em ser m\u00e3e de uma crian\u00e7a com doen\u00e7a rara no Brasil.<\/p>\n\n\n\n

Mariana criou at\u00e9 um blogue, o Di\u00e1rio da M\u00e3e da Alice, onde relata seus aprendizados e experi\u00eancias com
a maternidade at\u00edpica.<\/p>\n\n\n\n

Trazemos tamb\u00e9m a hist\u00f3ria de uma institui\u00e7\u00e3o importante para as pessoas com defici\u00eancia no Brasil: em
2017, o Instituto Mara Gabrilli completou 20 anos de exist\u00eancia. Por isso, preparamos um texto especial sobre o trabalho realizado pelo Instituto nessas \u00faltimas d\u00e9cadas, que tem ajudado pessoas com defici\u00eancia e dado visibilidade ao tema. No Especial Raros, mostramos o dia a dia de muita supera\u00e7\u00e3o e luta do m\u00e9dico cardiologista Hemerson Casado, portador de esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA), doen\u00e7a do sistema nervoso que enfraquece os m\u00fasculos e afeta as fun\u00e7\u00f5es f\u00edsicas. Casado conta como descobriu a doen\u00e7a e quais as batalhas que enfrenta para ter mais qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

Bem, foram muitas as atividades ao longo de 2017.<\/p>\n\n\n\n

Um trabalho \u00e1rduo para colocar o tema das doen\u00e7as raras em evid\u00eancia para o poder p\u00fablico. H\u00e1 muito
ainda a ser feito e encerramos o ano com um sentimento de confian\u00e7a, luta e f\u00e9, tr\u00eas elementos que s\u00e3o
a s\u00edntese do trabalho feito pelo Instituto Vidas Raras.<\/p>\n\n\n\n

Que 2018 seja de conquistas para todos os pacientes com DRs neste Brasil.<\/p>\n\n\n\n

Feliz ano in\u00e9dito<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 15 \u2013 Out-Dez 2017<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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