{"id":1389,"date":"2021-04-01T22:05:11","date_gmt":"2021-04-02T01:05:11","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1389"},"modified":"2021-04-01T22:05:17","modified_gmt":"2021-04-02T01:05:17","slug":"revista-vidas-raras-edicao-16-janeiro-junho-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-16-janeiro-junho-2018\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 16 \u2013 Janeiro – Junho 2018"},"content":{"rendered":"\n

N\u00d3S ACREDITAMOS NA VIDA<\/span><\/p>\n\n\n\n

Devido ao trabalho essencial e constante do Instituto Vidas Raras e de v\u00e1rias outras Associa\u00e7\u00f5es de
Pacientes parceiras, que v\u00eam h\u00e1 meses conversando e dialogando com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, demonstrando a necessidade e urg\u00eancia na finaliza\u00e7\u00e3o desta aquisi\u00e7\u00e3o, reuni\u00f5es com Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (ANVISA), com o Ministro da Sa\u00fade, com v\u00e1rios setores dentro do Minist\u00e9rio, e Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal, finalmente os medicamentos Myozyme, Fabrazyme e Aldurazyme, usados para tratamento das doen\u00e7as de Pompe, Fabry e Mucopolissacaridose, foram entregues no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Agradecemos muito o comprometimento de TODOS!<\/p>\n\n\n\n

O Instituto Vidas Raras, com muita seriedade e trabalho \u00e1rduo conseguiu pressionar o minist\u00e9rio da Sa\u00fade e agradece a todos que lutaram por este dia, mas gostar\u00edamos de ressaltar que o montante adquirido n\u00e3o contemplar\u00e1 a todas as pessoas que precisam destes medicamentos, portanto, a luta precisa e vai continuar at\u00e9 que TODOS Estejam com seus direitos atendidos. Convocamos todos para continuarem lutando. Pedimos que, os que receberem os medicamentos, entrem em contato imediatamente com o Instituto Vidas Raras ou sua associa\u00e7\u00e3o para que possamos lutar por todos.<\/p>\n\n\n\n

Esta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras traz temas bem interessantes e diversos. Conversamos com a geneticista Dafne Horovitz, geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica. Ela comenta temas que interessam \u00e0s fam\u00edlias com pacientes com doen\u00e7as raras como os avan\u00e7os nos testes diagn\u00f3sticos e o atual peso da internet na busca por informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n

Para a reportagem de capa n\u00f3s fizemos a seguinte pergunta para v\u00e1rias pessoas entre raros, familiares
e aqueles que apoiam a causa: \u201cO que \u00e9 pra voc\u00ea ser um raro\/a?\u201d. As respostas s\u00e3o surpreendentes e
nos enchem de orgulho de lutar por essas pessoas.<\/p>\n\n\n\n

A reportagem traz ainda uma breve cobertura do evento realizado na C\u00e2mara Municipal de S\u00e3o Paulo na ocasi\u00e3o do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, celebrado em 28 de fevereiro.<\/p>\n\n\n\n

Confira essas e outras reportagens e tenham todos uma boa leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 16 \u2013 Jan-Jun 2018<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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