{"id":1392,"date":"2021-04-01T22:07:31","date_gmt":"2021-04-02T01:07:31","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1392"},"modified":"2021-10-06T13:16:09","modified_gmt":"2021-10-06T16:16:09","slug":"revista-vidas-raras-edicao-17-julho-dezembro-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-17-julho-dezembro-2018\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 17 \u2013 Julho – Dezembro 2018"},"content":{"rendered":"\n

TODOS JUNTOS PELO FUTURO<\/span><\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o poderia come\u00e7ar este editorial sem fazer um apelo \u00e0s futuras mam\u00e3es: realizem o teste do
pezinho em seus beb\u00eas logo ap\u00f3s o nascimento. Se feito at\u00e9 o quinto dia de vida da crian\u00e7a, o exame
pode detectar uma s\u00e9rie de doen\u00e7as, inclusive algumas raras, garantindo que o tratamento adequado seja realizado o quanto antes.<\/p>\n\n\n\n

E como s\u00f3 quem convive com um raro sabe o sofrimento e a dor que uma doen\u00e7a descoberta tardiamente pode causar, o Instituto Vidas Raras encabe\u00e7a a campanha Pezinho no Futuro, que visa sensibilizar autoridades p\u00fablicas sobre a implanta\u00e7\u00e3o do teste ampliado no SUS. Nesta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras, n\u00f3s falamos mais sobre a import\u00e2ncia desse movimento que j\u00e1 ganhou adeptos de peso como a querida Sabrina Sato, que literalmente vestiu a camisa do projeto, e convocamos voc\u00ea, caro leitor, a tamb\u00e9m participar dessa campanha.<\/p>\n\n\n\n

A edi\u00e7\u00e3o faz tamb\u00e9m um alerta sobre os perigos da hipercolesterolemia familiar (HF), uma doen\u00e7a
gen\u00e9tica que aumenta o n\u00edvel de colesterol no sangue, e mostra como Glauce e Isabela aprenderam a conviver com ela ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. Depois de perderem familiares por causa da HF, as duas passaram a acompanhar de perto a doen\u00e7a e hoje garantem que levam uma vida normal.<\/p>\n\n\n\n

E tem mais: a se\u00e7\u00e3o Variedades desmitifica os cuidados paliativos e mostra que, ao contr\u00e1rio do que muita gente pensa, o tratamento n\u00e3o est\u00e1 associado a acelerar ou retardar a morte, e sim dar mais dignidade ao paciente. S\u00f3 para se ter uma ideia, a pr\u00f3pria Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) pede que a introdu\u00e7\u00e3o dos cuidados paliativos ocorra j\u00e1 no momento do diagn\u00f3stico, e n\u00e3o somente nas fases finais da vida.
Ficou interessado? Ent\u00e3o confira essas e outras reportagens.<\/p>\n\n\n\n

Tenham todos uma boa leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 17 \u2013 Jul-Dez 2018<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1393,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[37],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018-226x300.jpg",226,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018-578x570.jpg",578,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018.jpg",578,768,false],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/17-jul-Dez-2018-578x600.jpg",578,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":2,"uagb_excerpt":"TODOS JUNTOS PELO FUTURO N\u00e3o poderia come\u00e7ar este editorial sem… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1392"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1392"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1392\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1620,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1392\/revisions\/1620"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1393"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1392"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1392"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1392"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}