{"id":1397,"date":"2021-04-01T22:17:12","date_gmt":"2021-04-02T01:17:12","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1397"},"modified":"2021-10-06T13:09:44","modified_gmt":"2021-10-06T16:09:44","slug":"revista-vidas-raras-edicao-18-julho-dezembro-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-18-julho-dezembro-2019\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 18 \u2013 Julho – Dezembro 2019"},"content":{"rendered":"\n

O TEMPO E AS LEMBRAN\u00c7AS<\/span><\/p>\n\n\n\n

Dias atr\u00e1s, ap\u00f3s deparar com uma foto antiga, me dei conta do quanto as lembran\u00e7as e situa\u00e7\u00f5es mexem comigo. Ali\u00e1s, t\u00eam mexido cada vez mais de uns tempos para c\u00e1. Talvez esteja ficando velha?<\/p>\n\n\n\n

Huumm\u2026 melhor deixar essa conversa para l\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

A foto em quest\u00e3o era de um momento muito importante em nossas vidas e, de tabela, na vida de todos os pacientes de MPS VI do Brasil e do mundo. A foto, de 16 anos atr\u00e1s, registrava o in\u00edcio do estudo cl\u00ednico no Brasil para MPS VI, com o medicamento galsulfase.<\/p>\n\n\n\n

A pesquisa acolheu oito pacientes da Am\u00e9rica Latina (sete brasileiros e uma chilena), aconteceu no Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre (HCPA), e o Dudu foi um dos oito pacientes que participaram de sua fase final.<\/p>\n\n\n\n

Infelizmente, vimos muitos amiguinhos voltarem para casa sem poder participar, por n\u00e3o atingirem os
crit\u00e9rios exigidos para a admiss\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

E, saibam, n\u00e3o foi f\u00e1cil ver aqueles meninos voltarem para casa. ELES TAMB\u00c9M TINHAM O DIREITO \u00c0 VIDA!<\/p>\n\n\n\n

Voltando ao Dudu, ele estava muito ruinzinho. A doen\u00e7a o consumia de forma severa e n\u00f3s (ele mais que
n\u00f3s) sab\u00edamos que o tempo para ele era muito curto.<\/p>\n\n\n\n

Empenhamo-nos ao m\u00e1ximo, dispondo de recursos pr\u00f3prios como fam\u00edlia e associa\u00e7\u00e3o de pacientes \u2014 na \u00e9poca, \u00e9ramos a Associa\u00e7\u00e3o Paulista de Mucopolissacaridoses (APMPS) \u2014, para que esse estudo viesse para o Brasil e, assim, contemplasse nossas crian\u00e7as. Cada qual com seu papel, a pesquisa foi um SUCESSO e todos os participantes est\u00e3o bem!<\/p>\n\n\n\n

Hoje, 16 anos depois, todos os pacientes brasileiros t\u00eam acesso ao tratamento com GALSULFASE, \u00fanica op\u00e7\u00e3o terap\u00eautica para a MPS VI.<\/p>\n\n\n\n

E tenho MUITO, muito orgulho em dizer que particularmente temos um dedo na HIST\u00d3RIA de cada paciente e fam\u00edlia de MPS que est\u00e1 em tratamento no Pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

O Instituto Vidas Raras (IVR) se empenhou em todos os cantos do Brasil para que isso acontecesse e ningu\u00e9m ficasse de fora. Nosso lema sempre foi \u201cNINGU\u00c9M FICA PARA TR\u00c1S!\u201d. Mas n\u00e3o acaba a\u00ed: conquista igualmente grandiosa tivemos agora em 2019, quando o Instituto conseguiu a incorpora\u00e7\u00e3o das mucopolissacaridoses tipos IVA e VI no SUS, que vieram na sequ\u00eancia das incorpora\u00e7\u00f5es das MPS I e II, frutos de a\u00e7\u00f5es do IVR com o Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal. Vamos comemorar!<\/p>\n\n\n\n

A VIDA \u00e9 um sopro e dela temos que mostrar que cada segundo vale a pena lutar. Parab\u00e9ns, Dudu, Dynardo, Lais, Fl\u00e1via, Maria Eduarda, Clarissa, Gustavo e Leslye (nossa querida chileninha), al\u00e9m de todos os que n\u00e3o puderam participar da pesquisa, VOC\u00caS S\u00c3O THE BEST! S\u00e3o 18 anos de hist\u00f3ria na vida das pessoas com MPS e RAROS no Brasil e no mundo. Contra hist\u00f3ria (fatos), n\u00e3o h\u00e1 argumentos. No mais, o que se conta \u00e9 est\u00f3ria.<\/p>\n\n\n\n

Tenham todos uma boa leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 18 \u2013 Jul-Dez 2019<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1398,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-1397","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-revista-vidas-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1397","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1397"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1397\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1619,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1397\/revisions\/1619"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1398"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1397"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1397"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1397"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}