{"id":1400,"date":"2021-04-01T22:24:09","date_gmt":"2021-04-02T01:24:09","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1400"},"modified":"2021-10-06T13:08:52","modified_gmt":"2021-10-06T16:08:52","slug":"revista-vidas-raras-edicao-19-janeiro-marco-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-19-janeiro-marco-2020\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 19 \u2013 Janeiro – Mar\u00e7o 2020"},"content":{"rendered":"\n

MEU PEDIDO \u00c9 : #FIQUEEMCASA<\/span><\/p>\n\n\n\n

Pacientes raros e fam\u00edlias: estamos vivendo tempos desafiadores. Diante da pandemia do novo coronav\u00edrus (covid-19) no Brasil e em todo o mundo, seguimos todos recolhidos em isolamento em nossas casas, cumprindo as recomenda\u00e7\u00f5es das autoridades de sa\u00fade. O objetivo com a quarentena \u00e9 diminuir o achatamento da curva de dissemina\u00e7\u00e3o do v\u00edrus e n\u00e3o comprometer o sistema de sa\u00fade, al\u00e9m de proteger as pessoas do grupo de risco.<\/p>\n\n\n\n

Neste grupo, est\u00e3o nossos raros.<\/p>\n\n\n\n

Se, antes de toda a pandemia, os obst\u00e1culos aos pacientes e fam\u00edlias no acesso a um tratamento adequado j\u00e1 era grande, hoje, em um momento em que o Brasil segue focado na luta contra o v\u00edrus, esses desafios se revelam ainda maiores.<\/p>\n\n\n\n

Este \u00e9 um cen\u00e1rio desafiador. Muitas fam\u00edlias t\u00eam enfrentado enormes e velhos desafios neste momento.
A falta de medicamentos, um problema recorrente, voltou a assustar novamente muitas fam\u00edlias. Muitos
n\u00e3o podem ir a hospitais fazer seus exames e receber suas infus\u00f5es por causa do coronav\u00edrus. Outros tiveram seus tratamentos interrompidos e apenas aqueles que ja tinham ordem para receber a medica\u00e7\u00e3o em casa est\u00e3o continuando o tratamento. E os que precisam de interna\u00e7\u00e3o est\u00e3o tendo que esperar dias para uma vaga.<\/p>\n\n\n\n

Novos desafios surgem: como sair para seguir trabalhando com um paciente raro em casa? As fam\u00edlias t\u00eam direito ao aux\u00edlio emergencial do Governo Federal? N\u00e3o tem sido nada f\u00e1cil (nunca foi na verdade!) para todas as fam\u00edlias com pacientes raros no Brasil. Temos mobilizado o Instituto Vidas Raras (IVR) para, mesmo com toda a equipe em quarentena, seguirmos oferecendo apoio em nossos canais de atendimento e suporte jur\u00eddico a essas e muitas quest\u00f5es. Com o apoio de empresas parceiras, conseguimos Home infusion (tratamento em casa), at\u00e9 que a quarentena acabe, para mais de 100 pacientes raros, que continuam com seu tratamento por conta desta conquista e empenho do IVR.<\/p>\n\n\n\n

Uma iniciativa recente do Instituto foi a cria\u00e7\u00e3o de uma cartilha com orienta\u00e7\u00f5es gerais simples aos
pacientes e fam\u00edlias neste momento de pandemia do coronav\u00edrus. A cartilha foi publicada, inclusive,
em ingl\u00eas espanhol e traduzida ainda pela We Care Journey (ONG internacional dedicada ao tratamento da atrofia muscular espinhal) para o malaio, idioma oficial da Mal\u00e1sia, pa\u00eds localizado no Sudeste Asi\u00e1tico. Temos tamb\u00e9m dado suporte a pacientes para que sigam fazendo seu tratamento em casa e estamos contando com o apoio de m\u00e9dicos especialistas, anjos da guarda, que t\u00eam nos apoiado nesta a\u00e7\u00e3o. M\u00e9dicos, inclusive, como mostrou uma reportagem recente da Folha de S. Paulo, t\u00eam ajudado individualmente alguns pacientes raros. O mundo pede solidariedade.<\/p>\n\n\n\n

Seguimos promovendo e\/ou divulgando, em nosso Facebook e Instagram, as recomenda\u00e7\u00f5es de m\u00e9dicos
especialistas em diversas doen\u00e7as raras que, em meio \u00e0 correria em suas rotinas atribuladas, seguem
trazendo atualiza\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 covid-19 para as fam\u00edlias. Informa\u00e7\u00e3o, como dizemos, salva vidas.
Convido voc\u00ea a seguir nossas redes sociais para, ainda que em isolamento social, possamos seguir unidos
na f\u00e9 em Deus e vencermos esta luta cuja vit\u00f3ria depender\u00e1 do esfor\u00e7o de todos n\u00f3s. Por isso, fique em
casa, cuide de voc\u00ea e do seu raro, siga as recomenda\u00e7\u00f5es de seguran\u00e7a dos especialistas descritas em
nossa cartilha e, quando precisar sair de casa com seu raro, siga as orienta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 19 \u2013 Jan-Mar 2020<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1401,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[37],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020-227x300.jpg",227,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020-581x570.jpg",581,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020.jpg",581,768,false],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/19-Jan-Mar-2020-581x600.jpg",581,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":2,"uagb_excerpt":"MEU PEDIDO \u00c9 : #FIQUEEMCASA Pacientes raros e fam\u00edlias: estamos… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1400"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1400"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1400\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1618,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1400\/revisions\/1618"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1401"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1400"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1400"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1400"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}