{"id":1403,"date":"2021-04-01T22:26:50","date_gmt":"2021-04-02T01:26:50","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1403"},"modified":"2021-10-06T12:47:58","modified_gmt":"2021-10-06T15:47:58","slug":"revista-vidas-raras-edicao-20-maio-agosto-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-20-maio-agosto-2020\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 20 \u2013 Maio – Agosto 2020"},"content":{"rendered":"\n

CAD\u00ca A ATEN\u00c7\u00c3O AOS PACI\u00caNTES RAROS, GOVERNO FEDERAL ?<\/span><\/p>\n\n\n\n

Enquanto escrevo este texto, entre agosto e come\u00e7o de setembro, muitas pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil est\u00e3o sem medicamento. Desde o come\u00e7o da pandemia, n\u00f3s, do Instituto, estamos em contato direto com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para alertar a falta dos medicamentos para os raros. Enviamos dezenas de e-mails, fizemos diversas liga\u00e7\u00f5es e at\u00e9 acionamos parlamentares no Congresso Nacional, que s\u00e3o amigos da nossa causa, pedindo para que eles nos ajudassem a sinalizar este pedido de ajuda ao Governo Federal. Recebi um telefonema de algu\u00e9m do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, no qual pude externar toda a nossa preocupa\u00e7\u00e3o com este descaso. E, ainda que os rem\u00e9dios sejam comprados agora, os pacientes ir\u00e3o demorar para receb\u00ea-los, o que comprometer\u00e1 seriamente seus tratamentos.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 triste ver como os pacientes raros foram esquecidos pelo Governo Federal nesta \u00e9poca de pandemia, na qual o b\u00e1sico para eles deixou de acontecer. Nunca vi um retrocesso t\u00e3o severo e me lembra muito os idos da d\u00e9cada de 2000, quando a aten\u00e7\u00e3o dada aos raros praticamente inexistia. Embora tenhamos a aten\u00e7\u00e3o e sensibilidade da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e a agradecemos pelo grande apoio, nada tem acontecido por parte do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para reverter este descaso. Entendemos o impacto da pandemia na sa\u00fade, mas ela n\u00e3o pode ser uma desculpa para essa desassist\u00eancia e falta de aten\u00e7\u00e3o com os raros no Brasil. Falta conhecimento da necessidade de manter o atendimento aos raros.<\/p>\n\n\n\n

Mobilizamos toda a comunica\u00e7\u00e3o do Instituto para, novamente, fazer barulho em toda a imprensa sobre a falta de aten\u00e7\u00e3o aos raros. Acionamos ainda algumas organiza\u00e7\u00f5es de pacientes com doen\u00e7as raras do Brasil, parceiras do Instituto, para que ecoem junto a n\u00f3s esse grito de urg\u00eancia em favor dos pacientes. N\u00e3o podemos deixar toda uma popula\u00e7\u00e3o, que precisa de um tratamento regular e espec\u00edfico, desassistida e sem uma resposta do Governo sobre os problema da falta de rem\u00e9dios.<\/p>\n\n\n\n

Mas o universo dos raros tamb\u00e9m \u00e9 feito de pequenas conquistas. A partir de agora, os rec\u00e9m-nascidos no munic\u00edpio de S\u00e3o Paulo ter\u00e3o direito \u00e0 vers\u00e3o ampliada do Teste do Pezinho para detectar 50 doen\u00e7as raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). \u00c9 uma vit\u00f3ria a favor da vida! Parabenizo o Instituto J\u00f4 Clemente, nosso parceiro de d\u00e9cadas pela luta para ampliar a vers\u00e3o do teste e institui\u00e7\u00e3o incans\u00e1vel que, como n\u00f3s, acredita que somente com o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 poss\u00edvel salvar estas vidas raras. Parabenizo tamb\u00e9m todas as autoridades da capital paulista pela iniciativa. Que todas as cidades desse Brasil possam
seguir este exemplo maravilhoso!<\/p>\n\n\n\n

Ainda sobre o teste, gostaria de convidar voc\u00ea a ler a reportagem desta edi\u00e7\u00e3o que mostra a fase atual de
nossa campanha Pezinho no Futuro.<\/p>\n\n\n\n

Chegamos a quase 200 mil assinaturas, mas precisamos chegar a 1 milh\u00e3o para que esse desejo de termos a vers\u00e3o ampliada do Teste do Pezinho no SUS se torne um projeto de lei com apelo popular. \u00c9 ainda um dos grandes sonhos do Instituto Vidas Raras que a rede p\u00fablica de sa\u00fade ofere\u00e7a a vers\u00e3o ampliada. Estamos caminhando para os meses finais de 2020 e ainda h\u00e1 muito trabalho a ser feito. <\/p>\n\n\n\n

Nunca desistiremos dos raros.<\/p>\n\n\n\n

At\u00e9 a pr\u00f3xima!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 20 \u2013 Mai-Ago 2020<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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