{"id":520,"date":"2014-07-08T19:36:27","date_gmt":"2014-07-08T19:36:27","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=520"},"modified":"2021-01-09T12:54:24","modified_gmt":"2021-01-09T14:54:24","slug":"sou-uma-doutora-house-sem-tirania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/sou-uma-doutora-house-sem-tirania\/","title":{"rendered":"Sou uma doutora House sem tirania"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Especialista em diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, que hoje atingem at\u00e9 13 milh\u00f5es de brasileiros, m\u00e9dica coordena programa no \u00e2mbito da sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

“Sou carioca da gema apaixonada por gen\u00e9tica e pelo Rio, adoro nadar no mar e tenho tr\u00eas filhos. Coordeno o Departamento de Gen\u00e9tica do Instituto Fernandes Figueira\/Fiocruz, e dirijo a Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica, onde comando o programa Muitos Somos Raros”<\/p>\n\n\n\n

As doen\u00e7as raras hoje atingem de 6% a 8% da popula\u00e7\u00e3o, pela estimativa da OMS. No Brasil, s\u00e3o at\u00e9 13 milh\u00f5es de pessoas, sendo que 80% t\u00eam causa gen\u00e9tica e percentual baixo de tratamento. A boa not\u00edcia \u00e9 que, com o avan\u00e7o da gen\u00e9tica, o diagn\u00f3stico est\u00e1 ficando mais r\u00e1pido, poupando anos de ang\u00fastia e peregrina\u00e7\u00e3o para o paciente e as fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

Quer dizer que as doen\u00e7as raras deixaram de ser raras?<\/p>\n\n\n\n

Ainda s\u00e3o incomuns isoladamente, mas, juntas, embora minorit\u00e1rias, j\u00e1 representam um grande contingente.<\/p>\n\n\n\n

Quais s\u00e3o mais comuns?<\/p>\n\n\n\n

A mais frequente \u00e9 a s\u00edndrome do X fr\u00e1gil, que provoca defici\u00eancia intelectual em homens e tem sintomas dif\u00edceis de detectar no in\u00edcio. Como \u00e9 cong\u00eanita, at\u00e9 o diagn\u00f3stico podem nascer v\u00e1rios beb\u00eas numa mesma fam\u00edlia sem que se saiba que a m\u00e3e \u00e9 portadora.<\/p>\n\n\n\n

Os genes determinam quem somos? Voc\u00ea, por exemplo, tem uma tend\u00eancia gen\u00e9tica para a pr\u00e1tica da gen\u00e9tica?<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 uma combina\u00e7\u00e3o do gen\u00e9tico e do ambiental. No meu caso, n\u00e3o \u00e9 gen\u00e9tico, pois minha fam\u00edlia \u00e9 toda de advogados. O fasc\u00ednio veio na escola, aquela coisa de azinho e az\u00e3o\u2026<\/p>\n\n\n\n

Como voc\u00ea v\u00ea os clones?<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o vejo. Minha \u00e1rea \u00e9 descobrir doen\u00e7as para poupar o sofrimento das pessoas. N\u00e3o sou chegada a pesquisa b\u00e1sica.<\/p>\n\n\n\n

Voc\u00ea bebe? Fuma? Faz terapia? Cr\u00ea em Deus?<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o fumo. Bebo pouco, um vinho. N\u00e3o fa\u00e7o terapia. E creio em alguma coisa superior.<\/p>\n\n\n\n

Existem ra\u00e7as?<\/p>\n\n\n\n

Entre humanos, n\u00e3o. Mas a mistura \u00e9 sempre melhor que a consanguinidade. No Brasil temos locais isolados em que se volta 200 anos atr\u00e1s e se conclui que todos descendem de duas ou tr\u00eas fam\u00edlias. Ser geneticista no Brasil \u00e9 interessante por isso: tem que saber Hist\u00f3ria, antropologia, geografia.<\/p>\n\n\n\n

O avan\u00e7o da gen\u00e9tica pode refor\u00e7ar o racismo?<\/p>\n\n\n\n

As pessoas est\u00e3o com uma expectativa muito grande. Gente querendo selecionar embri\u00e3o, ter um beb\u00ea perfeito, mas a gente n\u00e3o chegou nisso ainda.<\/p>\n\n\n\n

Qual foi o seu diagn\u00f3stico mais dif\u00edcil?<\/p>\n\n\n\n

No come\u00e7o da resid\u00eancia um menino de 4 anos tinha queixa ocular e hematomas. Eu dizia que era gen\u00e9tico, recessiva, de tecido conectivo. Rodamos seis diagn\u00f3sticos. S\u00f3 15 anos depois concluiu-se que era exatamente o que eu previra. O rapaz, extremamente inteligente, virou militante. O resultado foi uma carta de alforria: ele hoje diz que o diagn\u00f3stico \u00e9 sua carteira de identidade e que passou a se entender melhor.<\/p>\n\n\n\n

Ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 uma vers\u00e3o feminina do doutor House?<\/p>\n\n\n\n

Sou uma doutora House sem tirania, que n\u00e3o massacra as equipes, at\u00e9 porque trabalho mais comigo mesma, Fico remoendo, inclusive em sonhos.<\/p>\n\n\n\n

O c\u00e9rebro humano est\u00e1 evoluindo para melhor?<\/p>\n\n\n\n

A esp\u00e9cie est\u00e1 chegando num ponto em que a gente est\u00e1 cada vez com menos tempo, assoberbada de informa\u00e7\u00f5es, de est\u00edmulos, de competi\u00e7\u00e3o. Tenho s\u00e9rias d\u00favidas de que isso v\u00e1 resultar em algo bom.<\/p>\n\n\n\n

Se um clone seu for vendido numa loja, voc\u00ea compra?<\/p>\n\n\n\n

Para trabalhar no meu lugar e eu dormir um pouco mais, eu compro. Uma substitui\u00e7\u00e3o r\u00e1pida e tempor\u00e1ria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Especialista em diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, que hoje atingem at\u00e9…<\/p>\n

Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":522,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[3],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_-300x199.jpg",300,199,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_.jpg",604,401,false],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_-600x401.jpg",600,401,true],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/dra.dafne2_-600x401.jpg",600,401,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":5,"uagb_excerpt":"Especialista em diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, que hoje atingem at\u00e9… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=520"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":523,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/520\/revisions\/523"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/522"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}