{"id":525,"date":"2014-07-09T18:24:07","date_gmt":"2014-07-09T18:24:07","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=525"},"modified":"2021-01-09T16:42:57","modified_gmt":"2021-01-09T18:42:57","slug":"doencas-raras-podem-ter-politica-nacional-garantem-vital-e-nilda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/doencas-raras-podem-ter-politica-nacional-garantem-vital-e-nilda\/","title":{"rendered":"DOEN\u00c7AS RARAS PODEM TER POL\u00cdTICA NACIONAL, GARANTEM VITAL E NILDA"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

As doen\u00e7as raras, aquelas que afetam at\u00e9 65 em cada 100 mil habitantes, poder\u00e3o ser enfrentadas por uma pol\u00edtica nacional. Projeto de lei do senador Vital do R\u00eago (PMDB-PB) com esse objetivo<\/p>\n\n\n\n

(PLS 530\/2013) foi aprovado recentemente, pela Comiss\u00e3o de Assuntos Econ\u00f4micos (CAE) e encaminhado para decis\u00e3o terminativa na Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS).<\/p>\n\n\n\n

Como se estima que existam de 6 mil a 8 mil enfermidades desse tipo, o contingente de pessoas afetadas por doen\u00e7as raras chega a 13 milh\u00f5es. De autoria do senador Vital do R\u00eago (PMDB-PB), o projeto prev\u00ea que a pol\u00edtica ser\u00e1 implementada no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) de forma descentralizada, integrada e articulada entre Uni\u00e3o, estados e munic\u00edpios.<\/p>\n\n\n\n

A proposta define alguns componentes dessa pol\u00edtica, como plano de a\u00e7\u00e3o anual, previs\u00e3o de recursos or\u00e7ament\u00e1rios (em cada esfera de governo), cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancia para tratamento, elabora\u00e7\u00e3o de cadastro nacional e pol\u00edtica farmac\u00eautica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade cl\u00ednica, entre outros.<\/p>\n\n\n\n

O projeto prev\u00ea est\u00edmulo \u00e0 pesquisa cient\u00edfica e ao desenvolvimento tecnol\u00f3gico voltados \u00e0 preven\u00e7\u00e3o e ao tratamento de doen\u00e7as raras, “com \u00eanfase na produ\u00e7\u00e3o de novos medicamentos e imunobiol\u00f3gicos”. Outra diretriz estabelecida \u00e9 a capacita\u00e7\u00e3o de profissionais de sa\u00fade e de gestores para atua\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito da pol\u00edtica nacional de doen\u00e7as raras, bem como de cuidadores, familiares e respons\u00e1veis.<\/p>\n\n\n\n

A proposta altera a Lei 6.360\/1976 para viabilizar a importa\u00e7\u00e3o de “medicamento \u00f3rf\u00e3o”, destinado especificamente ao tratamento de doen\u00e7a rara. De acordo com o projeto, a importa\u00e7\u00e3o desse tipo de medicamento ou imunobiol\u00f3gico, com base em prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, independe de licen\u00e7a ou de registro de autoridade sanit\u00e1ria, desde que n\u00e3o se destine \u00e0 comercializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

O relator, senador Eduardo Suplicy (PT-SP), apresentou voto favor\u00e1vel \u00e0 proposi\u00e7\u00e3o e lembrou que o Senado aprovou e encaminhou \u00e0 C\u00e2mara dos Deputados, no dia 4 de outubro de 2013, o PLS 231\/2012. Esse projeto garante a aplica\u00e7\u00e3o m\u00ednima de 30% dos recursos do Programa de Fomento \u00e0 Pesquisa em Sa\u00fade no desenvolvimento tecnol\u00f3gico de medicamentos, imunobiol\u00f3gicos, produtos e outras modalidades terap\u00eauticas destinados ao tratamento de doen\u00e7as raras ou negligenciadas. Caso aprovada, essa proposi\u00e7\u00e3o assegurar\u00e1 uma importante fonte de recursos para a Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras, de que trata o PLS 530\/2013, na avalia\u00e7\u00e3o do relator.<\/p>\n\n\n\n

Os senadores Ricardo Ferra\u00e7o (PMDB-ES) e L\u00facia V\u00e2nia (PSDB-GO) destacaram a import\u00e2ncia da cria\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Doen\u00e7as Raras prevista no projeto.<\/p>\n\n\n\n

Recentemente a deputada federal Nilda Gondim (PMDB-PB) reunida em audi\u00eancia p\u00fablica na Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia da C\u00e2mara dos Deputados com m\u00e9dicos ressaltou, a import\u00e2ncia do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade em divulgar informa\u00e7\u00f5es de utilidade p\u00fablica sobre as doen\u00e7as raras. O debate teve como foco o tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), doen\u00e7a que causa a obstru\u00e7\u00e3o dos pulm\u00f5es por meio da destrui\u00e7\u00e3o progressiva do tecido pulmonar.<\/p>\n\n\n\n

Segundo Nilda, existem aproximadamente 500 casos no Brasil, de acordo com o supervisor do servi\u00e7o de pneumologia do Hospital do Cora\u00e7\u00e3o e do Hospital das Cl\u00ednicas de S\u00e3o Paulo, Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho. A LAM afeta apenas mulheres, geralmente em idade f\u00e9rtil.<\/p>\n\n\n\n

A principal preocupa\u00e7\u00e3o manifestada pelos debatedores foi o desconhecimento sobre a doen\u00e7a, n\u00e3o s\u00f3 da sociedade m\u00e9dica, como tamb\u00e9m da sociedade em geral. \u201cA LAM ainda n\u00e3o possui um c\u00f3digo internacional de registro de doen\u00e7a (CID), o que torna mais complicado o diagn\u00f3stico e o acesso ao tratamento\u201d, afirmou a deputada.<\/p>\n\n\n\n

Os deputados Cida Borghetti (Pros-PR), Nilda Gondim (PMDB-PB) e Eleuses Paiva (PSD-SP) se uniram a ele e afirmaram que v\u00e3o cobrar uma atitude do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, n\u00e3o s\u00f3 sobre a LAM, como tamb\u00e9m sobre outras doen\u00e7as raras que precisam de aten\u00e7\u00e3o e apoio do governo. \u201cO minist\u00e9rio precisa acolher esses cidad\u00e3os, mesmo que sejam minorias\u201d, declarou Henrique Afonso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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