{"id":532,"date":"2014-07-14T18:36:00","date_gmt":"2014-07-14T18:36:00","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=532"},"modified":"2021-01-09T17:32:14","modified_gmt":"2021-01-09T19:32:14","slug":"jornal-o-globo-campanha-une-familiares-e-portadores-de-doencas-raras-na-luta-por-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/jornal-o-globo-campanha-une-familiares-e-portadores-de-doencas-raras-na-luta-por-tratamento\/","title":{"rendered":"JORNAL O GLOBO – CAMPANHA UNE FAMILIARES E PORTADORES DE DOEN\u00c7AS RARAS NA LUTA POR TRATAMENTO"},"content":{"rendered":"\n
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Regina Pr\u00f3spero e seu filho Dudu<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Quando Regina Pr\u00f3spero olha para tr\u00e1s, n\u00e3o acredita no rumo que tomou sua vida: faz reuni\u00f5es frequentes no Congresso Nacional, em Bras\u00edlia, formou-se em Direito, debru\u00e7ou-se sobre artigos cient\u00edficos, fez parte de um deles, foi convidada a conhecer o Papa, escreveu um livro.<\/p>\n\n\n\n

Regina n\u00e3o \u00e9 cientista, escritora ou pol\u00edtica. A instrumentadora cir\u00fargica de Guarulhos, em S\u00e3o Paulo, \u00e9 m\u00e3e. Seu filho, Dudu, nasceu com mucopolissacaridose (MPS) tipo VI, uma rara doen\u00e7a metab\u00f3lica e gen\u00e9tica que afeta o desenvolvimento f\u00edsico dos pacientes e pode ser fatal. Niltinho, o primog\u00eanito, morreu em decorr\u00eancia dela.<\/p>\n\n\n\n

Regina \u00e9 tamb\u00e9m uma das idealizadoras da campanha \u201cMuitos Somos Raros\u201d, criada para sensibilizar sobre uma luta quase solit\u00e1ria, pois portadores dessas enfermidades vivem \u00e0 margem dos esfor\u00e7os das ind\u00fastrias farmac\u00eauticas e das pol\u00edticas p\u00fablicas. Doen\u00e7as raras, para a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS), s\u00e3o aquelas que acometem uma a cada duas mil pessoas. Se separadas, s\u00e3o pouco frequentes. Juntas, somam 13 milh\u00f5es de brasileiros. H\u00e1 cerca de sete mil diagnosticadas, sendo 80% de origem gen\u00e9tica. Dessas, apenas cem t\u00eam algum tipo de tratamento. Nas demais, o que restam s\u00e3o cuidados paliativos. O diagn\u00f3stico \u00e9 o primeiro e um dos principais desafios.<\/p>\n\n\n\n

Uma pesquisa da Alian\u00e7a Brasil MPS e do Ibope mostrou que 50% dos pacientes com a doen\u00e7a precisaram passar por, no m\u00ednimo, seis m\u00e9dicos at\u00e9 chegar ao diagn\u00f3stico. O estudo tamb\u00e9m mostra que mais de 70% dos pais cuidadores tiveram de abdicar da vida profissional para cuidar das crian\u00e7as. A maioria desses pais est\u00e1 na faixa dos 40 a 49 anos e integra a classe C.<\/p>\n\n\n\n

DEZENAS DE M\u00c9DICOS AT\u00c9 TER DIAGN\u00d3STICO<\/p>\n\n\n\n

Regina peregrinou por dezenas de m\u00e9dicos para saber do que sofria Niltinho, diagn\u00f3stico que s\u00f3 foi fechado aos 6 anos. Em seguida, ele morreu. Os sintomas come\u00e7aram quando beb\u00ea e se confundiam com problemas corriqueiros: garganta e ouvidos inflamados. Depois, ele perdeu a vis\u00e3o e a audi\u00e7\u00e3o at\u00e9 ir regredindo em outras fun\u00e7\u00f5es. Ela lamenta que \u00e0 \u00e9poca n\u00e3o havia o que fazer.<\/p>\n\n\n\n

Portadores de MPS VI s\u00e3o mais baixos, t\u00eam cabe\u00e7a maior, pesco\u00e7o curto, nariz largo. S\u00e3o raros no mundo, mas curiosamente \u201cfrequentes\u201d no Brasil (600 pessoas). Dudu, dois anos mais novo que o irm\u00e3o, recebeu o mesmo diagn\u00f3stico. Um m\u00e9dico chegou a dizer \u00e0 m\u00e3e: \u201cD\u00ea todo amor e carinho, ele n\u00e3o viver\u00e1 muito\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Fiquei em luto uma semana. Depois precisei agir. Ele requer um tratamento intensivo \u2014 lembra.<\/p>\n\n\n\n

Enquanto o marido, Nilton, trabalhava, Regina se dedicava 24 horas ao menino. Dudu tem hoje 24 anos e \u00e9 formado em Direito. Quando percebeu, ainda na d\u00e9cada de 1990, que a ci\u00eancia e os m\u00e9dicos podiam fazer muito pouco pelo filho, ela resolveu, sozinha, ler todas as pesquisas que encontrava sobre o tema. Descobriu, por exemplo, que o leite de cabra poderia ser ben\u00e9fico. N\u00e3o pensou duas vezes: ligou para um grupo de comerciantes, comprou um freezer, aprendeu uma forma espec\u00edfica de prepar\u00e1-lo. A melhora veio em seguida. Em 2003, ela descobriu que um rem\u00e9dio experimental estava sendo testado em Porto Alegre.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Passei um ano l\u00e1 com Dudu. Podia n\u00e3o fazer efeito, mas tenho certeza de que ele est\u00e1 vivo por conta disso \u2014 afirma Regina, lembrando como o ca\u00e7ula, L\u00e9o, saud\u00e1vel, reagiu. \u2014 Sofreu muito com a doen\u00e7a em casa, viu-se em segundo plano muitas vezes, sentiu-se abandonado por mim muitos anos.<\/p>\n\n\n\n

Escreveu o livro \u201cDoen\u00e7as Raras de A a Z\u201d, com a ajuda de m\u00e9dicos e param\u00e9dicos. Preside a Associa\u00e7\u00e3o Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, hoje exportando conhecimento sobre a doen\u00e7a. Desde 2003, Regina bate \u00e0 porta de deputados pedindo mais aten\u00e7\u00e3o ao grupo. Ajudou a criar um dos primeiros protocolos cl\u00ednicos, al\u00e9m de uma pol\u00edtica nacional para doen\u00e7as raras, publicada este ano. Diagn\u00f3sticos e tratamentos ser\u00e3o prioridades dessa pol\u00edtica.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 A pesquisa para tratamento de doen\u00e7as raras, por motivos \u00f3bvios, \u00e9 mais dif\u00edcil. Desenvolver rem\u00e9dios para hipertens\u00e3o e diabetes obviamente vale mais a pena do que para uma doen\u00e7a que s\u00f3 atinge 500 pessoas no mundo \u2014 exemplifica a geneticista Dafne Horovitz, diretora da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e coordenadora da campanha. \u2014 \u00c9 preciso ter leis mais espec\u00edficas para dar aten\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as \u00f3rf\u00e3s.<\/p>\n\n\n\n

TRATAMENTO CUSTA R$ 76 MIL POR M\u00caS<\/p>\n\n\n\n

Acesso ao tratamento \u00e9 outro grande desafio de portadores de doen\u00e7as raras. No caso do estudante de Engenharia de Produ\u00e7\u00e3o Gustavo Melo, de 21 anos, s\u00e3o R$ 76 mil por m\u00eas para frear a doen\u00e7a de Pompe, degenerativa e que afeta os m\u00fasculos, descoberta por ele h\u00e1 cinco anos. De fam\u00edlia humilde e nascido na pequena cidade de Paty do Alferes (RJ), o jovem conseguiu na Justi\u00e7a uma liminar para receber o medicamento importado, que, mesmo assim, nem sempre chega.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Recebo por seis meses e, depois, para renovar, sempre tenho problema \u2014 conta Gustavo, que sequer parece estar doente. \u2014 No in\u00edcio era bem dif\u00edcil. Mas vou procurando viver ao m\u00e1ximo o presente. Tento levar uma vida normal, saio, vou \u00e0 faculdade, fa\u00e7o est\u00e1gio.<\/p>\n\n\n\n

A irm\u00e3 de 14 anos tamb\u00e9m foi diagnosticada com Pompe. Segundo Gustavo, seus pais \u201cdemonstram uma preocupa\u00e7\u00e3o menor do que realmente sentem\u201d. E ele tenta preocupar o menos poss\u00edvel. \u00c9 focado. Mesmo com restri\u00e7\u00f5es, passou em vestibulares de universidades p\u00fablicas e na PUC, com bolsa de 100%. \u00c9 l\u00e1 que ele estuda:<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Quero me formar logo, conseguir um emprego, porque no futuro eu sei que posso estar numa cadeira de rodas, ter risco card\u00edaco\u2026 Ent\u00e3o, quero garantir uma condi\u00e7\u00e3o financeira desde j\u00e1. Mas tenho confian\u00e7a no tratamento, ele faz efeito.<\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9m pensa em ter fam\u00edlia. E filhos? Faz um sil\u00eancio. \u201cN\u00e3o sei\u201d, responde depois de segundos. Tem medo de transmitir o Pompe \u00e0s crian\u00e7as. As chances s\u00e3o de 25%.<\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 Thiago Arede, de 28 anos, nem pensa na possibilidade de fam\u00edlia por enquanto. Ele sofre de homocistin\u00faria, doen\u00e7a rara causada pela dificuldade de metaboliza\u00e7\u00e3o da metionina, provocando no corpo ac\u00famulo desse amino\u00e1cido, que pode se tornar t\u00f3xico ao corpo. Vis\u00e3o prejudicada \u00e9 um dos sintomas, e, por isso, ele j\u00e1 fez sete cirurgias. Tamb\u00e9m precisa de uma dieta bastante r\u00edgida, sem prote\u00edna animal e outras de origem vegetal. Para n\u00e3o sofrer da falta de nutrientes, ele ingere uma f\u00f3rmula especial que custa R$ 7 mil por m\u00eas.<\/p>\n\n\n\n

Meio calado, Thiago n\u00e3o gosta muito de falar no assunto. Diz sofrer um preconceito velado de colegas. E a m\u00e3e, Simone, admite que ultimamente ele anda muito ansioso. Ela, por outro lado, conta todo o caminho das pedras. E o compartilha tamb\u00e9m com outras fam\u00edlias. Faz o tipo m\u00e3ezona. \u00c9 t\u00e3o r\u00edgida com a dieta do filho que chega, \u00e0s vezes, a irrit\u00e1-lo. Mas o risco, ela explica, \u00e9 o de trombose e acidente vascular cerebral (AVC). Quando descobre mais um portador da doen\u00e7a no Brasil (s\u00e3o 72 diagnosticados), Simone liga e at\u00e9 faz visita. Virou refer\u00eancia no assunto e recebe liga\u00e7\u00f5es de pais de todo o pa\u00eds. Para ficar mais perto dos avan\u00e7os, criou a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Homocistin\u00faria.<\/p>\n\n\n\n

Numa ocasi\u00e3o, descobriu uma fam\u00edlia de baixa renda em Arauc\u00e1ria (PR). A fam\u00edlia, ela conta, vivia numa casa de madeira esburacada, a menina acabou morrendo mas o irm\u00e3o resiste. Ele j\u00e1 passou temporadas em sua casa para controlar a dieta.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 Esta \u00e9 a parte que mais gosto de fazer \u2014 garante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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