{"id":564,"date":"2014-08-14T13:03:12","date_gmt":"2014-08-14T13:03:12","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=564"},"modified":"2021-01-09T18:29:41","modified_gmt":"2021-01-09T20:29:41","slug":"pacientes-com-doencas-raras-terao-acompanhamento-de-servicos-especializados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/pacientes-com-doencas-raras-terao-acompanhamento-de-servicos-especializados\/","title":{"rendered":"PACIENTES COM DOEN\u00c7AS RARAS TER\u00c3O ACOMPANHAMENTO DE SERVI\u00c7OS ESPECIALIZADOS"},"content":{"rendered":"\n
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Equipes da Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica poder\u00e3o utilizar o Telessa\u00fade para realizar troca de informa\u00e7\u00f5es \u2013 em tempo real \u2013 com especialistas dos principais servi\u00e7os do pa\u00eds. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade incluir\u00e1 na assist\u00eancia a pacientes com doen\u00e7as raras<\/p>\n\n\n\n

O acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de refer\u00eancia do pa\u00eds. Profissionais de sa\u00fade da Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica poder\u00e3o utilizar a ferramenta Telessa\u00fade, que permite a troca de dados e orienta\u00e7\u00f5es com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real. Esta ferramenta ser\u00e1 implantada no primeiro semestre de 2014 e auxiliar\u00e1 no conhecimento sobre sinais e sintomas dessas doen\u00e7as, que re\u00fanem cerca de 8 mil tipos e afetam aproximadamente 15 milh\u00f5es de brasileiros. Estima-se que 80% das doen\u00e7as raras t\u00eam causa gen\u00e9tica. A medida integra a pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras implementada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e foi anunciada pelo ministro Arthur Chioro a especialistas como mais uma a\u00e7\u00e3o para estruturar a rede de atendimento no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O Telessa\u00fade j\u00e1 \u00e9 utilizado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertens\u00e3o, diabetes e outras doen\u00e7as cr\u00f4nicas. \u00c9 uma ferramenta presente em todas as regi\u00f5es do pa\u00eds, que utiliza a internet, telefone e videoconfer\u00eancia como ferramentas para trocar informa\u00e7\u00f5es entre profissionais. Atualmente, o programa Telessa\u00fade Brasil Redes est\u00e1 em funcionamento em mais de 3 mil munic\u00edpios, com mais de 5 mil pontos em todo o pa\u00eds. Com isso, o Telessa\u00fade garante o acesso \u00e0 ferramenta a mais de 30 mil profissionais vinculados a equipes de sa\u00fade da Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica.
Outra proposta do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e9 a utiliza\u00e7\u00e3o do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (PROADI-SUS) na estrutura\u00e7\u00e3o de cursos em aconselhamento gen\u00e9tico no pa\u00eds. Integram o PROADI os hospitais Albert Einstein, S\u00edrio-Liban\u00eas, Hospital do Cora\u00e7\u00e3o (HCor), Samaritano, Alem\u00e3o Oswaldo Cruz e Moinhos de Vento (RS). No PROADI, projetos de forma\u00e7\u00e3o profissional s\u00e3o colocados em pr\u00e1tica em parceria com outras unidades hospitalares da rede p\u00fablica e beneficiam aos pacientes do SUS.<\/p>\n\n\n\n

ATENDIMENTO \u2013 Nesta segunda-feira (17), representantes do Minist\u00e9rio se reuniram com membros das sociedades brasileiras de Gen\u00e9tica (SBG) e de Gen\u00e9tica M\u00e9dica (SBGM) para debater novas estrat\u00e9gias de assist\u00eancia a pacientes com doen\u00e7as raras. O encontro integra o cronograma de reuni\u00f5es proposto pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade ap\u00f3s o lan\u00e7amento da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, publicada em fevereiro deste ano. A pol\u00edtica foi constru\u00edda, ap\u00f3s consulta p\u00fablica e contou com a participa\u00e7\u00e3o de entidades ligadas \u00e0 gen\u00e9tica humana e de associa\u00e7\u00f5es de familiares e portares de doen\u00e7as raras. Dentro do processo de implementa\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade publicar\u00e1 nova portaria neste m\u00eas que atualiza e define as regras para a realiza\u00e7\u00e3o do aconselhamento gen\u00e9tico. O aconselhamento poder\u00e1 ser realizado por equipe multiprofissional habilitada para sua realiza\u00e7\u00e3o. Quando se tratar de diagn\u00f3stico m\u00e9dico, tratamento cl\u00ednico e medicamentoso ser\u00e1 obrigat\u00f3ria a presen\u00e7a de um m\u00e9dico geneticista. \u00c9 obrigat\u00f3ria tamb\u00e9m a elabora\u00e7\u00e3o de laudo pelo profissional que realiza o aconselhamento gen\u00e9tico e que ele seja anexado ao prontu\u00e1rio do paciente.<\/p>\n\n\n\n

POL\u00cdTICA – Entre os avan\u00e7os da nova pol\u00edtica est\u00e1 a organiza\u00e7\u00e3o da rede de atendimento para diagn\u00f3stico e tratamento para cerca de oito mil doen\u00e7as raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas caracter\u00edsticas. Tamb\u00e9m foram incorporados 15 novos exames de diagn\u00f3stico em doen\u00e7as raras, al\u00e9m da oferta do aconselhamento gen\u00e9tico no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de sa\u00fade dos servi\u00e7os especializados. Para isso, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade investir\u00e1 R$ 130 milh\u00f5es. Atualmente, existem mais de 240 servi\u00e7os para promover a\u00e7\u00f5es de diagn\u00f3stico e assist\u00eancia completa, com a oferta de tratamento adequado e interna\u00e7\u00e3o nos casos recomendados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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