{"id":722,"date":"2021-02-02T00:01:00","date_gmt":"2021-02-02T03:01:00","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=722"},"modified":"2021-02-05T10:11:27","modified_gmt":"2021-02-05T12:11:27","slug":"ciencia-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/ciencia-rara\/","title":{"rendered":"Ci\u00eancia Rara by Michelle – Biografia"},"content":{"rendered":"\n
\"de<\/figure><\/div>\n\n\n\n


Ol\u00e1 Pessoal, Meu nome \u00e9 Michelle, sempre gostei de estudar e sonhava em ser cientista. Me via ajudando as pessoas atrav\u00e9s da cura de alguma doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Que legal Michelle, e o que voc\u00ea fez para isso acontecer??<\/p>\n\n\n\n

Me tornei bi\u00f3loga, fiz mestrado e doutorado em Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas na Universidade Federal de Juiz de Fora. Nesses 15 anos de laborat\u00f3rio, adquiri experi\u00eancia na \u00e1rea de biologia celular, bioqu\u00edmica, imunologia, gen\u00e9tica e biotecnologia.<\/p>\n\n\n\n

Nossa! Ent\u00e3o voc\u00ea conseguiu atingir seu objetivo neh?<\/p>\n\n\n\n

S\u00f3 que n\u00e3o! rsrs\u2026 Os sintomas de uma doen\u00e7a rara, a Paraparesia Esp\u00e1stica Heredit\u00e1ria (PEH), cruzaram meu caminho e se intensificaram. As dores, o cansa\u00e7o e a dificuldade para caminhar come\u00e7aram a fazer parte do meu dia-a-dia, dificultando a realiza\u00e7\u00e3o do meu sonho profissional.<\/p>\n\n\n\n

E essa doen\u00e7a n\u00e3o tem cura n\u00e3o?<\/p>\n\n\n\n

Infelizmente ainda n\u00e3o, e \u00e9 progressiva.<\/p>\n\n\n\n

Com a PEH comecei a me aproximar do mundo das doen\u00e7as raras, que at\u00e9 ent\u00e3o eu desconhecia. Passei a ouvir falar em v\u00e1rias doen\u00e7as cr\u00f4nicas e dif\u00edceis de lidar e tive o privil\u00e9gio de conhecer pessoas fant\u00e1sticas, fiz amizades verdadeiras.<\/p>\n\n\n\n

Mas o avan\u00e7o da doen\u00e7a me deprimia, o sonho de trabalhar pela ci\u00eancia ficava cada vez mais distante. Tanto estudo, tanto esfor\u00e7o, todo conhecimento adquirido, o amor que eu tinha pela ci\u00eancia, n\u00e3o iriam servir para nada! N\u00e3o me conformava!<\/p>\n\n\n\n

Mas voc\u00ea n\u00e3o me parece deprimida\u2026 o que voc\u00ea fez para mudar esse quadro?<\/p>\n\n\n\n

O que me levou a refletir foi a luta das crian\u00e7as com S\u00edndrome de Edwards, enquanto eu estava no meu mundinho triste por n\u00e3o conseguir correr e trabalhar com pesquisa, elas lutavam para ter o direito de viver!<\/p>\n\n\n\n

Como assim Michelle?<\/p>\n\n\n\n

Por muitos anos, a trissomia do cromossomo 18 foi definida como incompat\u00edvel com a vida, mas com sua garra e determina\u00e7\u00e3o, as crian\u00e7as est\u00e3o mostrando que podem viver e ser felizes ao lado de sua fam\u00edlia.<\/p>\n\n\n\n

Assim, iniciei um processo terap\u00eautico de ressignifica\u00e7\u00e3o e vi que minhas limita\u00e7\u00f5es n\u00e3o afetavam o que eu tanto amava: o entendimento da Ci\u00eancia. No conv\u00edvio com as fam\u00edlias raras, percebi que al\u00e9m do diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a, elas eram colocadas em contato com v\u00e1rios termos cient\u00edficos dif\u00edceis de entender.<\/p>\n\n\n\n

Caramba! Qual foi o resultado dessa reflex\u00e3o??<\/p>\n\n\n\n

Coloquei todo meu conhecimento a disposi\u00e7\u00e3o das pessoas, como sempre sonhei, n\u00e3o trazendo a cura de doen\u00e7as como achava que faria, mas ajudando-as a entender um pouco sobre a doen\u00e7a rara que acometia sua fam\u00edlia.<\/p>\n\n\n\n

Assim, nasceu o projeto Ci\u00eancia RARA, que se coloca \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o das fam\u00edlias acometidas com doen\u00e7as raras para qualquer esclarecimento relacionado a ci\u00eancia que elas precisem.<\/p>\n\n\n\n

E, agora, com o apoio do Instituto Vidas Raras, vamos conseguir fazer com que esse conhecimento atinja um n\u00famero cada vez maior de pessoas!<\/p>\n\n\n\n

O ci\u00eancia RARA traz o conhecimento de um jeito que voc\u00ea entende! O que voc\u00ea gostaria de entender na doen\u00e7a que acomete sua fam\u00edlia?<\/p>\n\n\n\n

Ci\u00eancia RARA<\/p>\n\n\n\n

#TODOSpelosRAROS #doencasraras #VidasRaras #CienciaRARA #Alian\u00e7aRara #doencasgeneticas #errosinatosdometabilismo #errosinatosdaimunidade #anomaliascongenitas #imunodeficiencias<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba como e para que surgiu o Ci\u00eancia RARA!!!<\/p>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":779,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13,10],"tags":[30,25,21,29,26,32,18],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia.png",1080,1080,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-300x300.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-768x768.png",768,768,true],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-1024x1024.png",800,800,true],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia.png",1080,1080,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia.png",1080,1080,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-1080x800.png",1080,800,true],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-870x570.png",870,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-600x900.png",600,900,true],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/biografia-600x600.png",600,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Michelle Detoni","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/michelle-detoni\/"},"uagb_comment_info":8,"uagb_excerpt":"Saiba como e para que surgiu o Ci\u00eancia RARA!!!","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/722"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=722"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/722\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":855,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/722\/revisions\/855"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/779"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=722"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=722"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=722"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}