{"id":786,"date":"2021-02-02T17:16:29","date_gmt":"2021-02-02T19:16:29","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=786"},"modified":"2021-04-01T15:39:16","modified_gmt":"2021-04-01T18:39:16","slug":"revista-vidas-rarasedicao-01abril-junho-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-rarasedicao-01abril-junho-2014\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras &#8211; Edi\u00e7\u00e3o 01 &#8211; Abril-Junho 2014"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-custom-weight wp-block-paragraph\" style=\"font-weight:bold;font-size:31px\"><span class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">Quem n\u00e3o se comunica, se estrumbica<\/span><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Era assim que o velho Chacrinha, apresentador de programas de audit\u00f3rio de grande sucesso entre as d\u00e9cadas de 1950 e 1980, interagia e \u2018ganhava\u2019 o p\u00fablico, tornando-se extremamente popular.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Trazendo esse bord\u00e3o aos dias de hoje, o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e sua devida dissemina\u00e7\u00e3o \u00e9 uma das principais ferramentas (e armas) que a sociedade possui para conquistar melhores condi\u00e7\u00f5es de atendimento e tratamento de pacientes \u2014 nossos flhos, parentes e amigos \u2014 com algum tipo de enfermidade rara. E vai al\u00e9m. Ampliar o conhecimento sobre as doen\u00e7as nos ajuda a desmitifc\u00e1-las, e muitas vezes tirar o peso de algumas senten\u00e7as tr\u00e1gicas impostas pelo desconhecimento geral.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por isso temos o orgulho e a satisfa\u00e7\u00e3o de apresentar a revista Vidas Raras. A partir dela ser\u00e1 poss\u00edvel dividir experi\u00eancias, conhecer e entender um pouco mais as doen\u00e7as raras, discutir e alertar sobre a<br>necessidade de melhorias na aten\u00e7\u00e3o a essas enfermidades. E por fm, e principalmente, dar voz \u00e0s pessoas!<br>A primeira edi\u00e7\u00e3o j\u00e1 traz como destaque a \u00f3tima not\u00edcia da cria\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o<br>Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, anunciada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade em janeiro passado. Confira o<br>hist\u00f3rico da Portaria e mais detalhes sobre seu andamento. Temos ainda uma reportagem sobre a tirosinemia,<br>doen\u00e7a causada pela muta\u00e7\u00e3o em um dos genes que codifcam as enzimas respons\u00e1veis pela metaboliza\u00e7\u00e3o do<br>amino\u00e1cido tirosina, e outra sobre a import\u00e2ncia da quest\u00e3o nutricional no tratamento e qualidade de vida das<br>pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Enfim, fa\u00e7a parte desta publica\u00e7\u00e3o!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Apoie, divulgue e participe de uma revista que foi feita para voc\u00ea: pessoa rara e seus familiares e amigos.<br>Tenham todos uma boa leitura!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">REGINA PR\u00d3SPERO<br>Presidente de APMPS\/DR<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Revista_Vidas_Raras_01_Abr_Jun_2014.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Revista Vidas Raras &#8211; Edi\u00e7\u00e3o 01 &#8211; Abril-Junho 2014<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Quem n\u00e3o se comunica, se estrumbica Era assim que o&hellip;<\/p>\n<p> <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-rarasedicao-01abril-junho-2014\/\">Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":787,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-revista-vidas-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=786"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":794,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions\/794"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/787"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}