{"id":832,"date":"2021-02-02T18:27:20","date_gmt":"2021-02-02T20:27:20","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=832"},"modified":"2021-04-01T20:44:18","modified_gmt":"2021-04-01T23:44:18","slug":"revista-vidas-raras-edicao-03-outubro-dezembro-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-03-outubro-dezembro-2014\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 03 \u2013 Outubro-Dezembro 2014"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-custom-weight wp-block-paragraph\" style=\"font-weight:bold;font-size:42px\"><span class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">Lutar \u00e9 Preciso<\/span><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre os principais desafos das pessoas com doen\u00e7as raras destacam-se: encontrar o diagn\u00f3stico correto e ter acesso ao tratamento.<br>Inicialmente, parece simples chegar a esses objetivos. Mas, muitas vezes, os pacientes e seus familiares precisam lutar arduamente para dar continuidade ao uso dos medicamentos indicados para manter a qualidade de<br>vida sem sequelas ou sofrimentos desnecess\u00e1rios. Na reportagem de capa discutimos como os indiv\u00edduos s\u00e3o prejudicados por n\u00e3o terem condi\u00e7\u00f5es de arcar com tratamentos car\u00edssimos e precisam entrar na justi\u00e7a para que o direito \u00e0 sa\u00fade seja garantido. E em alguns casos, os rem\u00e9dios n\u00e3o s\u00e3o regulamentados pela Anvisa e proibidos de circular no Pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A boa not\u00edcia dessa edi\u00e7\u00e3o \u00e9 que existem pessoas que fazem a diferen\u00e7a na vida de muitos. Em 2009, um grupo de pesquisadores criou o Censo Nacional de Isolados (Ceniso) com o objetivo de mapear comunidades que apresentem alta incid\u00eancia de dist\u00farbios gen\u00e9ticos e conseguiram mudar a vida de milhares de brasileiros. J\u00e1 na se\u00e7\u00e3o Em<br>frente, conhe\u00e7a a hist\u00f3ria de uma aposentada que demorou a ter o diagn\u00f3stico correto da doen\u00e7a de Pompe e hoje<br>faz a terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica (TRE), fsioterapia e psicoterapia para lidar com a patologia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E voc\u00ea conhece a doen\u00e7a de Fabry?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ela \u00e9 uma enfermidade progressiva e cr\u00f4nica que atinge um caso para cada 117 mil pessoas. Seus sintomas podem ser confundidos com outras patologias e \u00e9 preciso um longo per\u00edodo de an\u00e1lise para ser diagnosticada. Para finalizar, veja a rela\u00e7\u00e3o entre as doen\u00e7as raras e o esporte e algumas hist\u00f3rias de supera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tenha uma boa leitura<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">REGINA PR\u00d3SPERO<br>Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :<br><a href=\"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Revista_Vidas_Raras_03_Out_Dez_2014.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 03 \u2013 Outubro-Dezembro 2014<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lutar \u00e9 Preciso Entre os principais desafos das pessoas com&hellip;<\/p>\n<p> <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-03-outubro-dezembro-2014\/\">Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":834,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-832","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-revista-vidas-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/832","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=832"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/832\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":842,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/832\/revisions\/842"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/834"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=832"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=832"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=832"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}