{"id":846,"date":"2021-02-09T00:01:00","date_gmt":"2021-02-09T02:01:00","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=846"},"modified":"2021-02-12T10:05:55","modified_gmt":"2021-02-12T12:05:55","slug":"o-que-sao-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/o-que-sao-doencas-raras\/","title":{"rendered":"O que s\u00e3o Doen\u00e7as RARAS?"},"content":{"rendered":"
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Muitos de n\u00f3s depois de uma busca eterna com idas e vindas a v\u00e1rios especialistas recebe o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara… Mas o que \u00e9 uma Doen\u00e7a RARA??<\/p>\n\n\n\n

Esse termo indica a preval\u00eancia da doen\u00e7a, ou seja, o n\u00famero de pessoas afetadas em uma dada quantidade de indiv\u00edduos, podendo essa defini\u00e7\u00e3o variar nos diversos pa\u00edses. No Brasil adotamos a defini\u00e7\u00e3o da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade que considera como doen\u00e7a rara aquela que acomete at\u00e9 65 pessoas a cada 100.000.<\/p>\n\n\n\n

Vixi, Michelle… ent\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil demais encontrar uma pessoa com doen\u00e7a rara neh??<\/p>\n\n\n\n

Hehe, nem tanto, elas s\u00e3o raras isoladamente, mas em conjunto chegam a atingir 13 milh\u00f5es de brasileiros, o que representa 6,5 % da popula\u00e7\u00e3o!<\/p>\n\n\n\n

Uau, quanta gente com doen\u00e7a RARA!<\/p>\n\n\n\n

Sim, somos muitos, hoje h\u00e1 cerca de 8.000 doen\u00e7as raras descritas, e o n\u00famero segue aumentando com o surgimento de novos registros m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n

Hm… e quais os sintomas delas?<\/p>\n\n\n\n

S\u00e3o os mais variados poss\u00edveis, tendo inclusive varia\u00e7\u00f5es na severidade com que determinada doen\u00e7a acomete cada pessoa. Alguns sintomas inclusive podem parecer com doen\u00e7as comuns, dificultando o diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

E nessa varia\u00e7\u00e3o toda, elas t\u00eam alguma caracter\u00edstica em comum??<\/p>\n\n\n\n

Sim, alguns aspectos s\u00e3o comuns pois se trata de doen\u00e7as graves, progressivas e incapacitantes. Al\u00e9m disso, o desconhecimento por profissionais de sa\u00fade faz com que o diagn\u00f3stico seja demorado, e o desconhecimento pela sociedade leva a discrimina\u00e7\u00e3o e a estigmatiza\u00e7\u00e3o da pessoa acometida.<\/p>\n\n\n\n

Michelle, e elas t\u00eam tratamento?<\/p>\n\n\n\n

Uma parcela bem pequena tem tratamento eficaz que iniba a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. De maneira geral, os tratamentos s\u00e3o paliativos e buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas.<\/p>\n\n\n\n

Mas\u2026 O que \u00e9 tratamento paliativo? O que voc\u00ea quer dizer com doen\u00e7a progressiva? <\/p>\n\n\n\n

Vamos deixar esse assunto para nossa pr\u00f3xima conversa neh??<\/p>\n\n\n\n

Ci\u00eancia RARA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entenda o que s\u00e3o doen\u00e7as raras de uma maneira simplificada!<\/p>\n

Leia mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":847,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13,10],"tags":[30,25,21,29,26,32,31,38,18],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS.png",1080,1080,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-150x150.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-300x300.png",300,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-768x768.png",768,768,true],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-1024x1024.png",800,800,true],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS.png",1080,1080,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS.png",1080,1080,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-1080x800.png",1080,800,true],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-870x570.png",870,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-600x900.png",600,900,true],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/02-O-que-sao-Doencas-RARAS-600x600.png",600,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Michelle Detoni","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/michelle-detoni\/"},"uagb_comment_info":4,"uagb_excerpt":"Entenda o que s\u00e3o doen\u00e7as raras de uma maneira simplificada!","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/846"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=846"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/846\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":871,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/846\/revisions\/871"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/847"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=846"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=846"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=846"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}