{"id":13985,"date":"2026-06-18T17:28:05","date_gmt":"2026-06-18T20:28:05","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?post_type=work&p=13985"},"modified":"2026-06-18T17:28:29","modified_gmt":"2026-06-18T20:28:29","slug":"celebracao-senado","status":"publish","type":"work","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/noticias\/celebracao-senado\/","title":{"rendered":"Celebra\u00e7\u00e3o Senado"},"content":{"rendered":"\n

Instituto Vidas Raras presente na celebra\u00e7\u00e3o dos 50 anos do Teste do Pezinho e dos 65 anos do Instituto J\u00f4 Clemente @institutojoclemente<\/p>\n\n\n\n

Hoje, em Bras\u00edlia, o Instituto Vidas Raras teve a honra de participar das celebra\u00e7\u00f5es dos 50 anos do Teste do Pezinho no Brasil e dos 65 anos do Instituto J\u00f4 Clemente, duas conquistas que transformaram a hist\u00f3ria da sa\u00fade p\u00fablica, da inclus\u00e3o e do cuidado com milhares de fam\u00edlias brasileiras.<\/p>\n\n\n\n

Representando o Instituto Vidas Raras, estiveram presentes nossa presidente, Maria Jos\u00e9 Silveira @mariajsilveira1780 , e nossa diretora financeira, Patr\u00edcia Silveira @patysilsa , em um momento de reconhecimento \u00e0 import\u00e2ncia da triagem neonatal e ao legado constru\u00eddo por tantas pessoas que dedicaram suas vidas \u00e0 defesa dos direitos das pessoas com defici\u00eancia e doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

A participa\u00e7\u00e3o do Instituto Vidas Raras aconteceu a convite da senadora @maragabrilli grande parceira da causa das doen\u00e7as raras e defensora incans\u00e1vel das pol\u00edticas p\u00fablicas que promovem diagn\u00f3stico precoce, acesso ao tratamento e qualidade de vida para milhares de brasileiros.<\/p>\n\n\n\n

Celebrar os 50 anos do Teste do Pezinho \u00e9 reconhecer uma das mais importantes ferramentas de sa\u00fade p\u00fablica do pa\u00eds, respons\u00e1vel por salvar vidas e proporcionar diagn\u00f3stico precoce para in\u00fameras condi\u00e7\u00f5es raras e gen\u00e9ticas. Da mesma forma, homenagear os 65 anos do Instituto J\u00f4 Clemente \u00e9 reverenciar uma trajet\u00f3ria de pioneirismo, acolhimento, excel\u00eancia e transforma\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n\n\n\n

Seguimos firmes na miss\u00e3o de ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico, ao cuidado e \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, trabalhando para que nenhuma pessoa com doen\u00e7a rara fique para tr\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n

Parab\u00e9ns ao Instituto J\u00f4 Clemente, \u00e0 senadora Mara Gabrilli e a todos que fizeram e fazem parte dessa hist\u00f3ria que salva vidas todos os dias. \ud83d\udc9c<\/p>\n\n\n\n

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