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- Data de Criação 8 de dezembro de 2021
- Ultima Atualização 8 de dezembro de 2021
Livro - Doenças Raras A-Z
A idealização e elaboração do Livro Compendio de Doenças Raras envolvendo inúmeros profissionais da área médica e membros da Sociedade Brasileira de Genética Médica é um verdadeiro marco na ampliação do conhecimento sobre este tema entre os profissionais de saúde do Brasil. Tanto ainda temos a aprender, tanto ainda temos que fazer para reconhecer indivíduos com doenças raras, tanto ainda temos que evoluir nas tecnologias de avaliação e diagnóstico e tanto ainda temos que fazer pelos pacientes. O principal objetivo será sempre reconhecer o RARO no universo dos comuns, promovendo a digna assistência na área da saúde e a melhor da qualidade de vida, tanto aos afetados, quanto seus familiares e cuidadores. Considera-se que 80% das doenças raras são de causas exclusivamente genéticas, causando um enorme impacto a todos os familiares. O livro certamente irá percorrer os quatro cantos do Brasil desde o meio da assistência básica até a mais especializada, pois os Raros estão entre nós. O papel do Médico Geneticista destaca-se cada vez mais neste contexto sendo o especialista adequadamente formado a atender pacientes com doenças raras de causa genética.
Em nome do corpo clínico do Instituto da Criança do HC-FMUSP, parabenizo o Instituto “Vidas Raras” e a “Raríssimas do Brasil” por mais esta iniciativa, que traz uma contribuição de valor inestimável para a luta por uma maior consciência e uma melhor assistência às pessoas com Doenças Raras em nosso país. Agradeço a oportunidade dada a vários de nós em participar desta obra, além do privilégio de hospedar a LINHA RARA (0800 006 7868) na nossa Instituição. Muito obrigada,. Carolina Fischinger Moura de Souza, Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica (2016-2018). Magda Carneiro-Sampaio, Presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança do HCFMUSP.
