UNIDOS PELO DIREITO DE QUALIDADE DE VIDA!
Referência em Doenças Raras no Brasil
Visamos promover os direitos constitucionais de pessoas com doenças raras que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
ACOLHER
A descoberta de uma doença rara pode gerar muitas dúvidas e anseios. Por isso nós existimos. Pois aqui, recebemos, acolhemos, ouvimos, entendemos e orientamos sobre sua doença. Estamos juntos com você nessa jornada!
ORIENTAR
Orientação e conscientização da sociedade e classe médica sobre a existência de doenças raras. Através do diagnósticos podemos indicar médicos, grupos de apoio, locais de tratamento e etc.
CAPACITAR
Muito mais que orientação, empoderamos os raros e raras em busca de uma melhor qualidade de vida e conhecimento da sua doença para lutar contra ela. Possibilidade de tratamento, direito e deveres, estudar sobre a sua doença com fontes seguras de forma global.
INSTITUTO VIDAS RARAS
Conheça um pouco mais sobre o Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos.
O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.
Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Nossa missão é dar acesso a diagnóstico e tratamento,
divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento
e ambientes para acolher pacientes.
Doenças raras de a-z
Temos uma necessidade muito grande de difundir conhecimento sobre as doenças raras, não só para os profissionais da Saúde. Esse saber precisa alcançar toda a sociedade, para que haja uma mudança do senso comum, sobre essas doenças. Por isso desenvolvemos o Livro Doenças Raras de A – Z para ajudar no conhecimentos das doenças raras.
manual raro xlh
O primeiro Manual XLH elaborado por uma Cientista Rara para o Brasil e o Mundo, a fim de auxiliar pessoas com doenças raras, XLHs, PCDs, estudantes e Profissionais da Saúde.
COLUNA RARA
Ainda sem diagnóstico!
Michelle, tô aí vendo você falar de doença rara… O…
ciencia rara doença rara doencas geneticas rare disease vidas raras
Reino Unido é EUA aprovam tratamento que usa edição gênica
A cada dia que passa a terapia gênica vai saindo…
ciência Ciência RARA CRISPR doença falciforme doenças genéticas doenças raras erros inatos do metabolismo talassemia terapia gênica
Tipos de Variante/Mutação
Micheeeeelle, me ajuda!!! Saiu o resultado do meu exame genético,…
Ciência RARA denças raras doença genética mutação rare disease tipos de variante vidas raras
Doença Rara, quando não há cura… Qual é a cura?
Ao nos depararmos com o diagnóstico de uma doença rara,…
aliança rara Ciência RARA cura doença rara qualidade de vida rare disease saúde mental vidas raras
A Esclerose Múltipla de um jeito que você entende!
A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica desmielinizante autoimune provocada…
bainha de mielina Ciência RARA doença autoimune doença neurológica doenças raras esclerose esclerose múltipla impulso nervoso rare disease sclerosis multiple sistema nervoso central
Síndrome de Tourette
Michelle, ainda bem que você aposentou, dar aula não está…
revista vidas raras
Revista Vidas Raras
Revista Vidas Raras
COLUNA PADRE MÁRLON
Padre tem doença que atinge 1 a cada 1 milhão de pessoas: “Sou milionário”
Com uma forma branda de uma doença rara, mas que…
COLUNA lADY FABRY
5 Coisas para não ter vergonha quando você tem uma doença crônica
Lidar com uma doença crônica é uma jornada que envolve…
Dia Nacional da Luta da Pessoa Com Deficiência
O que passa pela sua cabeça quando você ouve o…
Para que eu irei no psicólogo?
Para que é que eu vou ir no psicólogo?Dizem eles.Para…
5 MANEIRAS DE DEMONSTRAR APOIO PARA SEU AMIGO QUE TEM UMA DOENÇA RARA
Quando você tem um amigo com uma doença rara, existem…
A Resiliência das Pessoas Raras
Resiliência é uma palavra que tem se tornado muito popular atualmente.…
DEPOIMENTOS
Mãe da paciente Nathalia Faleiros
Paciente de Lipodistrofia
Paciente de Acromegalia
Maycon Redondo, Matheus Redondo, Marlow Redondo
APOIADORES SOCIAIS
ContaTO
Dúvidas, informações ou qualquer questionamento entre em contato conosco. Estamos à disposição!
LINHA RARA LIGUE AGORA
0800 0067868
IMPRENSA – Verônica
imprensa@vidasraras.org.br
GRUPOS DE APOIO OU ORIENTAÇÃO
Para buscar grupos de apoio, ter orientações
sobre Doenças Raras:
11 2414 3060 | 0800 006 7868
ou por e-mail linharara@vidasraras.org.br
Outras informações ou parcerias: vidasraras@vidasraras.org.br