Meu nome é Monique Cristina, tenho 23 anos.
Tenho Epidermolise Bolhosa uma doença rara genética de pele que torna a pele sensível, como a asa de uma borboleta, gerando algumas lesões e possíveis atrofias além de necessário de múltiplos cuidados médicos.
Eu sou escritora, palestrante motivacional, participante de um projeto de Genética da faculdade Albert Einstein ( Geneall Ciência) e embaixadora Urgo cuidando das borboletas para mostrar que pessoas como eu não sou incapazes de viver, mesmo tendo uma doença rara ainda sou uma pessoa com sonhos e direito de viver.
Segue o link de um vídeo contando minha história de vida: https://youtu.be/wvxte_7diYE
Escrevi meu primeiro livro com 13 anos, ele conta a história de uma menina que descobri que é princesa do mundo mágico e como ela lida com isso. Um livro com base no meu mundo de imaginação que eu quis escrever para mostrar que existe uma pessoa “além da doença rara”. Depois aos 14 dei minha primeira palestra para divulgação da minha vida, minha maneira de ver o mundo, meu livro e a minha doença e nunca mais parei este trabalho.
Descobri um amor em compartilhar minha experiencias de vida e receber experiencias em troca. Pretendo ter formaçoes academicas que melhorem meu trabalho e que assim eu possa ajudar a melhorar a vida de uma pessoa que assim como eu tem sonhos dos mais simples como se formar, dirigir, trabalhar até os maiores sonhos como lançar um livro, viajar o mundo, ser uma comunicadora, ser ouvido e respeitado por ser quem é.
Participo de eventos, palestras, entrevistas para divulgacao do meu trabalho e da minha vivência.
Estive no programa da Fátima Bernardes segui o link: http://globoplay.globo.com/v/8010360/
Meu principal objetivo é mostrar que pessoas com EB, doenças raras, deficiências, pessoas como eu que sofrem por fazer parte de uma minoria e lutam para ser ouvidos e terem seus direitos de viver são capazes de tudo principalmente quando unidos.
Meu Instagram https://www.instagram.com/moniquecristinaoficial/
Links de participações artísticas,sociais de Monique Cristina;
- Start novos começos, palco aberto e peça de teatro:
https://www.instagram.com/p/CWVvqLvLp79/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.instagram.com/p/CWnS-Glr1Vw/?igshid=YmMyMTA2M2Y= - leitura de poemas em um sarau :
https://www.instagram.com/reel/CZUaHqqJ4sb/?igshid=YmMyMTA2M2Y= - evento na câmara dos vereadores em Taubaté sobre dia dos raros:
https://www.camarataubate.sp.gov.br/paginas/portal/noticia?id=2488 - divulgação sobre os cuidados com saúde da mulher pela prefeitura de Taubaté;
https://www.instagram.com/tv/CbCxGp9tKM3/?igshid=YmMyMTA2M2Y= - Vídeo promocional Urgo cuidando das borboletas:
https://youtu.be/kRzNK3JXZOs - Cartilha sobre Epidermolise Bolhosa:
https://drive.google.com/file/d/1VWIPy5Exen-xe9JhSPmZ7a5FQ4LoNIsg/view - entrevistas:
Estes são alguns links sobre minha trajetória e sobre o que desejo passar com a escrita, comunicação e as artes sendo uma pessoa com deficiência física e doença rara quero levar a arte e a sociedade em geral a voz das pessoas que são minorias .
Grata pela atenção,
