Mariana nasceu com várias alterações. Tinha coagulopatia (distúrbios de coagulação), hepatomegalia (quando o fígado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), enzimas alteradas, era muito sonolenta e quando se alimentava sempre vomitava.
Ainda no hospital, já com todos os problemas, pegou uma pneumonia e parou no balão de oxigênio.
Não sustentava o pescoço, não sentava, não andava tinha uma hipotonia gravíssima. Ao longo dos anos fomos tratando os sintomas que iam aparecendo. Fez fisioterapia, fono e terapia ocupacional. Melhorou conseguiu atingir os marcos de desenvolvimento com essa estimulação precoce. Ficou estável.
E aos 5 anos começou a ficar sonolenta novamente e ter espasmos. Foi internada novamente e após um ano de luta, veio o diagnóstico de Hiperinsulinismo Congênito. É uma doença rara, genética, e que não tem cura, só tratamento.
Essa doença causa a super produção de insulina causando episódios de hipoglicemia, que vai desde tonturas, sudoreses, convulsões até o estado de coma e morte.
Ela precisa de uma medicação específica para ter qualidade de vida, porém é de difícil acesso. A medicação não é vendida no Brasil. Por isso nossa luta. Ela não pode ficar nenhum dia sem a medicação. Seguimos na luta. Ela é uma mocinha já, linda, carinhosa, meiga e com muitos sonhos. Sei que Deus cuida dela o tempo todo e vamos vencer.
