Meu nome é Carine Lopes, tenho 29, sou professora e psicopedagoga, mamãe de 2 filhos lindos Marcelle e Pedro e também de 2 anjinhos.
Sempre fui muito ativa na vida profissional e familiar, sempre gostei de ajudar pessoas, principalmente aquelas que necessitavam de uma atenção maior, não foi à toa que migrei para a psicopedagogia.
Aos meus 19 anos a doença já começava a dar sinais. Eu engravidei da minha primeira filha e tive uma gestação muito difícil, algo no meu organismo não estava aceitando bem o feto. O tempo passou, a Marcelle nasceu prematura e eu fui para o CTI para me estabilizar.
Os anos passaram e os sinais persistiram, muitas dores de cabeça que chegavam a embaçar as vistas, e até então tratada por vários neurologistas e psicólogos que diziam ser enxaqueca por estresse. Em 2018, aos 25 anos, engravidei novamente, uma gestação gemelar! Mas logo na 11 semana comecei a apresentar problemas na placenta, o que levou meus bebês a óbito na 16 semana.
Não havia explicação óbvia para a minha perda, porém já era mais um sintoma da doença. 6 meses depois, novamente grávida e com uma gestação muito difícil. Pedro nasceu prematuro e precisou de ir para UTI. Foi quando os médicos começaram a desconfiar de algo de irregular no meu organismo.
Em 2020 minhas dores de cabeça triplicaram, as vistas também, foram idas e vindas de exames e médicos, até que no dia 26 de janeiro de 2022 tive uma AVC Isquêmico, onde muitos médicos se surpreenderam, afinal porque uma jovem de 29 anos teria um AVC?
A equipe de neurologia foi direcionada a estudar melhor meu caso. Após uma ressonância com contraste e um eco da carótida, foi revelado o acúmulo de muitos coágulos nas vias cerebrais. Fui encaminhada para um especialista, um hematologista especialista em doenças no sangue, já com o prognóstico de trombofilia.
Após meses de exames e testes veio a resposta: a SAAF (Síndrome do Anticorpo Anti-Fosfolipideo), uma doença rara e autoimune que provoca coágulos sanguíneos que percorrem por todas as nossas veias, e que onde param, entopem a veia impedindo a passagem de sangue e oxigênio. Então veio a explicação dos problemas gestacionais e aborto, a explicação de um AVC Isquêmico cedo.
A luta não parou por aí, seria apenas o começo da jornada. Após o diagnóstico e tratamento com anticoagulante, veio uma lesão no tronco encefálico, que junto com o AVC Isquêmico deixou ainda mais sequelas, o motivo: um coágulo (chamados trombos) passou por ali e deixou uma lesão. O medicamento em si não estava fazendo efeito sozinho. Precisei ir a uma nutróloga para associar o uso do medicamento com a alimentação, pois tudo o que eu comia me afetava, então comecei a tomar também cápsulas inibidores da vitamina K, que estavam potencializando a formação de coágulos.
Muitos pensavam “Ah mas é só uma dieta” mas por trás dessa dieta havia o exame de sangue semanal para controle da coagulação (PTT, TAP, INR) e se estivessem muito baixos, precisava tomar injeções de heparina. E quando não havia mais veias nos braços? Meu corpo já carregava as marcas da SAAF a anos, trombose venosa, paralisação de todo lado esquerdo, perda da visão esquerda e perda da sensibilidade em partes do rosto…
Porém uma coisa a SAAF nunca tirou de mim: a esperança de que tudo ficaria bem! Não importava quando, uma hora a doença iria estabilizar.
Foi um período cheio de adaptações para mim e para minha família. Ser cadeirante e enfrentar a falta de acessibilidade, conversar com as pessoas e saber que elas NUNCA OUVIRAM FALAR DA SAAF. Já passei por constrangimentos em ônibus por causa de falta de acessibilidade, constrangimento por pessoas me olharem e dizerem em alto em bom som “nossa, tão nova e cheia de problemas”, como se doença escolhesse idade!
Contudo hoje abracei minha patologia, sigo vivendo um dia de cada vez, melhorando sempre no que posso e espalhando informações sobre a SAAF e outras doenças raras, doenças que as pessoas nem sabem que existem. Experimentar esse novo mundo tem sido uma das minhas melhores experiências! Aprendi que quando me olham diferente é por que sou rara e isso me dá mais um motivo para espalhar a informação de como é viver em RARIDADE!
Esse é um pequeno resumo da minha história! Agradeço imensamente a vocês que cada postagem me ensinam e me motivam a me aceitar assim, do jeitinho que Deus me criou! Um grande abraço a todos que sigo com grande entusiasmo.
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