BRINCAR DE COISA SÉRIA
Qual era o seu jogo favorito quando criança?
Você se lembra de percorrer algum tabuleiro e de competir pelo melhor e mais rápido resultado? São os momentos em que nos divertimos que costumamos guardar na memória.
E foi pensando nisso que, neste ano, o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro) foi marcado justamente com isso: um jogo.
Nesta edição, contamos como o jogo Peregrinação, o Longo Caminho até o Diagnóstico de uma Doença Rara foi desenvolvido para registrar a data e garantir que centenas de pessoas que participaram da ação guardem a experiência na memória e espalhem o conhecimento que adquiriram sobre doenças raras.
A brincadeira também é o foco do Power Soccer, modalidade esportiva de competição criada especialmente para quem não pode praticar outros esportes em razão de restrições de força e movimento. O time brasileiro tem dois craques que são portadores de distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Se o esporte não é prova o bastante de que qualquer deficiência pode ser superada, a entrevista com a deputada federal Mara Gabrilli com certeza despertará o sentimento de esperança.
Esperança é, afinal, a palavra que guia as ações da APMPS-DR e esta edição da revista. É preciso lembrar que, frente a problemas como a falta de medicamento para MPSs I, II e VI do tipo 6, continuamos trabalhando para levar mais esperança e diversão à vida de tantos com doenças raras.
Que esta edição te encha de esperança!
Tenha uma boa leitura
REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR
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Revista Vidas Raras – Edição 04 – janeiro-Março 2015
