LINHA DIRETA COM OS RAROS
Ser um chamado capaz de salvar vidas.
É com essa missão que chega ao Brasil a Linha Rara, um sonho antigo que finalmente se concretiza graças aos incansáveis esforços daqueles que acreditaram e à parceria do Instituto Vidas Raras com a
Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e Instituto da Criança (ICr) do HC-FMUSP.
Nosso objetivo é orientar e munir de informações as famílias raras, além de disponibilizar um canal para profissionais da saúde, estudantes, professores e público geral. Estamos entusiasmados e temos certeza de que a Linha Rara empoderará famílias, facilitando o acesso às informações e trazendo mais qualidade
de vida aos raros do País. Confira todas as informações sobre o lançamento da Linha Rara na Reportagem de Capa.
Nesta edição, também trazemos uma entrevista com Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas Portugal e responsável pela criação desse importante projeto de informação em terras lusitanas. Leia na seção Palavras.
O Em Frente traz a inspiradora história de Alexandre Costa, diagnosticado aos 49 anos com o que ele mesmo batizou de “bendita acromegalia”. O que para muitos poderia causar desespero, para Alexandre foi a ponte que o levou a uma vida nova, com muito mais aprendizado, felicidade e plenitude. Ele iniciou e concluiu o curso superior em pedagogia e hoje, além de especialista em educação corporativa e educação a distância, é coach e autor de livros e artigos.
Nas páginas finais de Vidas Raras, em Variedades, você ainda confere uma reportagem sobre as doenças raras que exigem grandes adaptações alimentares, como a tirosinemia e a fenilcetonúria.
O Instituto Vidas Raras tem apoiado essas famílias por meio de um pedido na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que as embalagens tragam tabelas com o teor desses nutrientes nos alimentos.
Boa leitura!
REGINA PRÓSPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras
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Revista Vidas Raras – Edição 12 – Jan-Mar 2017