Ao nos depararmos com o diagnóstico de uma doença rara, na maioria dos casos, tropeçamos em uma famosa frase: Essa doença não tem cura!
Isso porque em 95% dos casos não há tratamento eficaz, apenas cuidados paliativos.
E aí, diante dessa notícia qual foi sua reação? A minha foi chorar, entrar em luto, naquele momento senti toda a minha vida indo pelo ralo, com aquela notícia morriam meus planos, meus sonhos.
E acredito que todos nós passamos por esse momento de luto… o que não podemos é deixar que ele se aposse de nossa vida por tempo indeterminado.
Ter uma doença rara, não estava nos nossos planos, mas quando acontece… ela passa a fazer parte da nossa vida, da nossa realidade!
Por ser crônica, ela irá nos acompanhar por muitos e muitos anos e temos que tratá-la como nossa melhor amiga!
Ah não Michelle, aí tenho que te interromper! Melhor amiga já é demais !?!? Ela eh minha maior inimiga, isso sim, virou minha vida do avesso!
Entendo perfeitamente essa visão, mas pense, se você tem que conviver com alguém por muito tempo, que seja com um amigo neh?
Como a doença é um fato que não podemos mudar, devemos mudar nossa maneira de pensar, fazendo com que essa “doença inimiga”, se torne uma amiga com quem possamos conviver bem.
Para melhorar nossa qualidade de vida dentro dessa nova realidade que se apresenta é essencial seguirmos as recomendações médicas. Importante realizarmos nosso tratamento medicamentoso e também fazer as terapias indicadas como fisio, TO, fono.
Mas será que estas terapias ajudam? Acho que é jogar dinheiro fora, não ?!?!
Que nada, a ajuda desses profissionais é importantíssima para mantermos nossa funcionalidade de maneira segura, proporcionando uma melhora significativa em nossa qualidade de vida!
Além disso, é primordial também cuidarmos de nossa saúde mental. Dentro de nossas possibilidades, é bom desenvolvermos atividades que nos tragam satisfação e possam inundar nossa vida de esperança e bons sentimentos.
Ciência RARA
Michelle Detoni(http://www.vidasraras.org.br/)