Me chamo Mara e vim falar sobre a história do meu marido Marcos. Ele começou a ter dificuldade em caminhar mais ou menos em 2015, procuramos ajuda em vários neurologistas, mas ninguém achava o que era.
Como um dos irmãos dele fazia acompanhamento no HC de Ribeirão Preto, os médicos de lá deram o diagnóstico de paraparesia espástica hereditária. Foi quando começou a nossa luta atrás de neurologista que conhecesse essa doença. Porém foi em vão, visto o lugar onde moro.
Assim, comecei a pesquisar e conheci uma associação chamada ASPEH Brasil. Foi através dela que conseguimos uma consulta em São Paulo, na Unifesp. Lá foi pedido o exame e em 2017 veio o resultado de paraparesia espástica hereditária spg4. Em 2019, com ajuda da associação, fomos em consulta com na Unicamp e com a equipe de Marcondes, que é onde ele é acompanhado até hoje.
Infelizmente essa doença não tem cura, e para nossa surpresa depois.dele.comecar a sentir dores nas costas, que nós achávamos que era devido PEF, pelo andar com dificuldade, acabamos descobrindo por meio de um ortopedista que pediu uma Tomografia, em outubro de 2021, mais um diagnóstico: meu marido foi diagnosticado com câncer raríssimo chamado hemangiotelioma de retroperitônio.
Foi feito uma biópsia onde veio o resultado de tumor maligno, aí comecei novamente com as minhas pesquisas por pessoas que teriam o mesmo tipo de tumor. Porém, como nos disse a quimioterapia, esse câncer atinge apenas 1 em um milhão, e infelizmente ele foi esse um.
Fomos ao oncologista e no dia 13/12/2021 ele fez a cirurgia pra retirar o tumor. A previsão era de 4 horas e ele provavelmente perderia o rim esquerdo, porém depois de 2 horas o médico anunciou que não havia conseguido tirar o tumor pois ele estava abraçando 3 órgãos vitais, entre eles a aorta. Ali meu mundo desabou. Eu teria que ter forças pra continuar essa caminhada com ele.
Depois de 2 dias ele teve alta, e no 2 dia em casa ele passou mal. A saturação chegou a 62, e eu o levei novamente ao hospital, e então veio outro baque: o médico nos comunicou que ele seria transferido pra UTI devido a uma embolia pulmonar. Foram 5 dias na UTI e mais 5 no quarto. Ele teve alta dia 23/12. Agora a nossa luta é para que esse tumor diminua com a radioterapia e quimioterapia, mas sabemos que não é todo tipo de quimioterapia que irá surgir efeito para esse tipo de câncer.
Portanto, optaram por quimioterapia oral. Segundo a médica, ela teria 4 tipos de medicação, que poderia ser usado, mas um já foi descartado devido a embolia pulmonar. No momento estamos esperando pra saber qual tratamento ele irá fazer e rezando todos os dias pela cura. Enviei alguns resultados de exames e algumas fotos, gostaria muito de saber sobre esse tipo de câncer e poder ajudar outras pessoas que no momento que descobrem uma doença raríssima ficam perdidas.
Na realidade a gente só quer encontrar pessoas e profissionais que saibam da doença.
