Tá aí algo que eu não consigo entender! A maioria de nós, pessoas com doenças raras, fica pulando de médico em médico por anos e demora a descobrir o que tem!
Verdade é uma verdadeira peregrinação!
Michelle, e por que demora tanto para o médico descobrir o que a gente tem?
Talvez porque seus sinais e sintomas se pareçam com o de doenças comuns, corriqueiras em nosso dia a dia.
Mas não dá para o médico desconfiar de uma doença rara?
Então… dificilmente, no início dos sintomas, ele vai pensar nisso.
Vamos imaginar a seguinte situação, estamos caminhando por uma trilha, no meio do pasto em uma fazenda. De repente ouvimos… pocotó, pocotó, pocotó, algo parecido com barulho de cascos, no que você vai pensar primeiro?
Hm… Vou pensar em cavalo, mas já vi um ditado que diz que temos que pensar em zebras também!
Exatamente! E é isso que o médico faz! Primeiro, nos avalia e pensa no mais comum, pedindo exames e iniciando o tratamento, de acordo o caso.
Mas e se não funcionar???
Se o tratamento não funcionar vai indicar para o médico a necessidade de uma outra abordagem, talvez com realização de novos exames para se identificar o que de fato está causando aqueles sintomas. E alguns exames são bem demorados quando solicitados via sus, dificultando o diagnóstico correto.
E se ele nem imaginar que possam ser zebras, doença rara ???
É possível que ele não desconfie de uma doença rara em específico, pois há cerca de 8.000, por isso é tão importante a divulgação de informação. Quando sabemos que as zebras existem, fica mais fácil pensarmos nelas, ao ouvir barulhos de cascos neh?
Ah verdade! Conte comigo para compartilhar suas matérias e ajudar nessa divulgação!
Obrigada 🙂
Ahhhh! Outra coisa que pode ajudar o médico a agilizar o diagnóstico é o histórico familiar! Lembre-se sempre de relatar, se há alguém mais na sua família com sintomas parecidos com o seu 😉
Ciência RARA
Michelle Detoni(http://www.vidasraras.org.br/)