Esclerodermia/Esclerose Sistêmica
É uma doença rara, autoimune e degenerativa, que se caracteriza por fibrose (endurecimento) da pele e dos órgãos internos.
Eu já tinha uma predisposição genética e o gatilho para desencadear a doença foi a vivência em um relacionamento abusivo.
Eu estava com 35 anos. Os primeiros sintomas foram: dor nas articulações, inchaço dos pés e mãos arroxeadas quando expostas ao frio ou estresse (Fenômeno de Raynaud).
O diagnóstico foi fechado em 06 meses, após a saga por diversos médicos até ser encaminhada para um Reumatologista.
Vivi um período cheio de dúvidas e medos. Com pouca informação e apoio profissional no ato do diagnóstico; tornou tudo mais doloroso e pesado.
Existe um desafio diário. Tem dor física, emocional e social. Tem preconceito. Tem falta de conhecimento.
Estudar a doença, encontrar uma rede de apoio e um tratamento multidisciplinar (terapia, nutrição e exercício físico) melhorou a qualidade de vida.
Não dá para viver a vida que eu tinha antes da doença, mas é possível ir ressignificando. Existem algumas limitações e cuidados na nova rotina.
A doença não tem cura, mas tem tratamento e controle (remissão).
Acredite no seu médico e no tratamento. E não caia em falsas promessas de cura, sempre terá alguém oferecendo um produto ou tratamento milagroso. Não use nada sem o conhecimento do seu médico.
Diagnóstico não é sentença.
