Paraparesia Espástica Hereditária

Ei, Michelle?! Esse aí não é o nome da sua doença??

Isso mesmo! você lembrava??

Não…rsrs, mas sabia que era um nome estranho…rsrs

Hehe, verdade! As doenças raras geralmente tem um nome esquisito ou então o nome do médico que a descreveu. Mas os nomes estranhos geralmente tem uma relação toda especial com a doença, como no caso da paraparesia espástica hereditária.

Não é possível que esse nome queira dizer alguma coisa??!!

Alguma coisa não, ele diz tudo! Vamos lá! Quando falamos em paraparesia, estamos falando de uma fraqueza nas pernas.

Ahhhh Michelle! então eu tenho isso, não faço musculação, não tenho as pernas muito fortes não.

Nada disso, na paraparesia há uma perda de funcionalidade devido a fraqueza, você pode não conseguir correr, pular e em casos extremos com a progressão, nem manter-se de pé!

Caramba, Progressão??

Sim, eh uma doença progressiva, aos poucos, as pessoas acometidas podem ter aumento na espasticidade e na fraqueza das pernas.

Espasticidade? o que é isso?

Sentimos as pernas rígidas, dificultando um pouco os movimentos para caminhar, parece que ela trava em alguns momentos.

O termo hereditária do nome da doença quer nos dizer, que ela é uma doença genética que pode ser passada de uma geração para outra…

Michelle, então as pessoas com paraparesia espástica apresentam fraqueza e rigidez nas pernas??

Esses são os sintomas clássicos da doença, que podem ser acompanhados também de bexiga neurogênica, além de acometimento cognitivo, visual e dos membros superiores.

E o que causa essa doença?

A morte dos neurônios motores que transmitem o impulso nervoso do cérebro até a medula espinhal. Por isso dizemos que é uma doença neurodegenerativa, ou seja, onde há morte dos neurônios.

E tem cura??

Por enquanto não! Tratamos de maneira paliativa os sintomas e nos dedicamos a fisioterapias para que a doença não progrida de maneira tão agressiva.

E como é para você ter uma doença assim?

É lidar com limitações diárias, dores, hoje posso não conseguir fazer o que fazia no ano passado pela progressão da doença… Mas também é ter a oportunidade de tentar se superar sempre, nos reinventar, ressignificar nossos valores, nossa vida!

E a tal bexiga neurogênica, o que é?

Vamos deixar isso para próxima conversa, ok?

Ciência RARA