CONTEXTO POLÍTICO
O avanço das pesquisas, diagnóstico e tratamento de doenças raras é um assunto que muito nos interessa. Sabemos também que o apoio do Governo é essencial para alcançar mais objetivos e oferecer o melhor atendimento às pessoas com doenças raras e suas famílias. Um passo importante de apoio foi a Portaria 199, que em janeiro de 2016 completa dois anos de existência. A ideia é dar mais atenção aos pacientes com doenças raras, incluir os procedimentos, exames diagnósticos e o tratamento no rol do SUS e aumentar as verbas para essas finalidades.
Nesta edição da Vidas Raras, nós discutimos os pontos da Portaria, ouvimos pessoas envolvidas com os processos e levantamos questões importantes para o diagnóstico e atendimento às pessoas com doenças raras sob uma ótica diferente: a participação nas esferas políticas de Governo. Nem todas as doenças têm tratamento, nem todas possuem protocolos clínicos, porém, qualquer pessoa precisa de um mínimo de assistência.
Você também vai encontrar mais uma história de superação no Em Frente. Conversamos com Fabio Figueiredo de Almeida, portador de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), também conhecida como paramiloidose. Ele luta e é extremamente engajado na causa contra a doença e segue a vida, mesmo com as limitações.
Entrevistamos a Dra. Magda Carneiro-Sampaio, pediatra e especialista em imunologia infantil. Atualmente, ela é presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança (ICr) e uma das criadoras da Rede DORA. Conheça melhor esse projeto nas próximas páginas.
Aproveito para agradecer a todos pelo apoio e participação nessa luta em prol das pessoas com doenças raras e, claro, desejar a todos um ótimo fim de ano!
Desejo a todos uma ótima leitura!
REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR
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Revista Vidas Raras – Edição 07 – Outubro-Dezembro 2015
