Me chamo Joyce, tenho um filho de 1 e 8 meses, chamado Samuel, portador da sindrome de Menkes (raro).
Samuel recebeu o diagnóstico de Menkes com 2 meses e 2 dias, por conta disso não fez uso da histidina de cobre, que è usado para quem tem a síndrome.
Hoje, eu luto para ele conseguir este tratamento, e para que estudem mais sobre a síndrome, obtenham medicamentos que o ajude a se movimentar melhor e que acabe com as diversas convulsões que o impede de ter avanços motores.
Ele já internou 12 vezes, teve 2 covids, 1 trombose, algumas vezes problemas respiratórios e sempre tem convulsões de difícil controle.
Samuel, como todo raro, sempre luta pela vida… Aonde quer que ele esteja, sempre sorri e tenta levar a vida da melhor forma possível.
Ele faz acompanhamento no Instituto da Criança/hospital das clinicas – SP.Residimos em Carapicuiba – São Paulo
