Sou Patricia de Andrade Machado, tenho 40 anos e moro em Florianópolis/SC. Tenho uma doenca rara sem cura. Descobri a Fibrose Cística perto dos 25 anos.
Desde de pequena, eu sofri muito indo para os hospitais para realizar tratamento para uma suposta bronquite, sinusite, pneumonia e não para tratar, de fato, a doença que eu tinha, mas que ainda era desconhecida.
Eu lembro até hoje o quanto eu vivi muito mais em hospitais do que em casa ou na escola. Dos 22 até os 25 anos eu fiquei muito debilitada e fui a luta para descobrir o que eu tinha de verdade e, enfim, aos 25 anos eu finalmente descobri que tenho Fibrose Cística e pude começar o tratamento para a doença. Desde então eu melhorei muito, ganhei peso e, hoje, quem me vê não diz que tenho uma doença rara.
Em março de 2019, internei para fazer um tratamento de antibióticos, tratar uma pneumonia e combater duas queridas bactérias que insistiam em ficar nos meus pulmões, mas ao fazer os exames, constou uma infecção mais séria. A opção para os médicos era a retirada de um dos lóbulos do pulmão esquerdo por conta das bronquiectasia e infecções. Então, para não piorar o pulmão direito, a opção era fazer essa cirurgia e melhorar minha função pulmonar, foram 6 meses internada. Fiz a cirurgia e tive outras complicações, Foi uma internação bem difícil e complicada que achei que não sairia bem dessa internação.
Apesar de tudo isso, o diagnóstico foi como uma libertação. Parei de receber tratamentos errados para doenças que não tenho, como bronquite e sinusite, e passei a, finalmente, tratar a Fibrose Cística. A doença nunca será um empecilho para que eu corra atrás dos meus sonhos e de tudo que ainda desejo realizar na minha vida. Para mim, a Fibrose Cística é apenas mais um fator que me dá ainda mais forças para viver e lutar.
Cada dia é uma surpresa para nós: a doença afetou meus dois pulmões e estou tomando antibióticos desde do dia que a descobri. Estou progredindo e não penso em desistir: vou lutar até Deus me permitir viver.
Meu dia a dia é rodeado por medicamentos, nebulização e fisioterapia respiratória.Uma palavra que me define é “guerreira”, na minha vida sempre carrego a frase lutar sempre desistir jamais.
Não é fácil lutar contra uma doença que exige muito do nosso esforço e que a cada dia que passa ela ‘pega a gente de um jeito’… e com grandes surpresas! Mas nunca devemos desistir da nossa vida pois ela é um bem muito preciso que Deus nos deu.Uma frase que digo sempre para todos que convivem comigo: Lutar sempre, Desistir nunca! E meu maior agradecimento é para minha mãe que nunca desistiu, pois desde de muito pequena ela lutou muito por mim e pelos meus setes irmãos. Dos seis irmãos que tenho, uma irmã que tem 41 anos também tem Fibrose Cística e meu irmão com 33 hoje ela está muito bem!
A mensagem que deixo para as pessoas que também têm FC é: “por pior que sejam as dificuldades, não devemos desistir tão facilmente. Sei que é difícil, mas devemos sempre lutar, nem que seja um dia de cada vez. Com garra, fé, força!
