Me chamo Talles, hoje tenho 19 anos. Com um ano de idade eu tinha muitos derrames pleural, e logo vômitos com sangue. Fui encaminhado de MG para SP, onde fui diagnosticado com estenose de esôfago, fui gastrostomizado pois não havia a possibilidade de voltar a me alimentar sem ter aspirações e pneumonias de repetições.
Logo após fazer a gastro fiquei diabético, usava insulina constante e após comecei com hipoglicemias de repetição e fui diagnosticado com insulina no pâncreas, tumor raro neuroendócrino. Com muitos problemas e dificuldades para encontrar um tratamento, então começava minha luta nas lapadatpmias e pancreactomia, cirurgias abdominais grandes e sem sucesso, pois tive desta lesão 3 reincidivas no pâncreas.
Com tantas abordagens comecei a ter aderências e bridas e operava constantemente, tive cirrose hepática por números de medicamentos, hepatite, aneurisma cerebral e hoje atualmente com diagnóstico de SAAF. Eu tenho 21 tromboses de membros e 6 embolias pulmonares. Já fui traqueostomizado, várias vezes entubado, tive síndrome da angústia de Sara, mas a luta não parava.
Quadros infecciosos e sepse constante, e então fui encaminhado pela minha endocrinologista para uma avaliação genética a princípio realizei exoma, mapeamento e o exame genético e descobrimos que a causa de tudo que tenho e uma doença genética que ataca os órgãos, e o sistema imunológico não funciona, e tudo que ela ocasiona é muito grave, podendo levar a morte.
Hoje eu uso vários medicamentos continuo, anticoagulantes diários, imunoglobulina, entre outros para me manter vivo e um pouco próximo da normalidade, minha doença e no gene 15 A se chama ikbkb. Sou o único caso no Brasil, heterozigoto, no artigo descrito 2018 e 2020 diz somente do caso homozigoto que é bem diferente do meu caso. Estou na luta com longas internações, mas com a esperança que a cura ainda pode chegar ou por transplante de medula ou por medicamentos, ou alguma Luz que seja, mas sou grato a Deus por ter me deixado aqui depois de tudo e até hoje.
Atualmente tenho 40 cirurgias abdominais, diante do número de cirurgias adquiri síndrome de damping, viver sem carboidratos para não fazer hipoglicemias e não perder a visão. Hoje bem mais magro devido ao corticoide perdi 40 quilos, mas acredito que tudo que passo e passei na minha caminhada desde 1 ano, dias e vindas me fortaleceu para me tornar alguém como sou hoje.
Um menino sonhador, sorridente e cheio de planos para a vida, mas as vezes e preciso ser interrompidos por alguns contra tempos.
Sinto orgulho de ter chegado até aqui e acredito na medicina, nas pesquisas que algo bom vai chegar, a cada dois anos vou ao geneticista em busca de novidades e exames novos para ver se os artigos estão sendo atualizados.
