Convivo com doenças raras desde o meu nascimento e com doenças crônicas que foram chegando com o passar do tempo. Muitas delas sem cura, porém todas com tratamentos capazes de amenizar os sintomas e assim melhorar a minha qualidade de vida.
Eu tenho a Doença de Fabry, uma doença genética rara que acomete 1 em cada 40.000 mil pessoas. Ela causa problemas gastrointestinais, dores recorrentes, problemas psicossociais, insuficiência renal, complicações cardíacas, ataque isquêmico transitório ou AVC. Porém com o tratamento correto esses sintomas podem ser adiados e atém mesmo evitados.
Minha rotina exige muito esforço, muitos medicamentos, muitas visitas a profissionais de saúde e muita esperança.
Antes de dormir, quase como Scarlett O’hara, repito: amanhã será um dia melhor.
As vezes funciona e sou muito grata por isso.
Tenho algumas limitações físicas e a cada dia aprendo melhor como aceitá-las, mesmo com um chorinho aqui ou ali porque ninguém é forte o tempo inteiro.
Além de cronicamente doente, sou cronicamente insistente com o que desejo alcançar, cronicamente sonhadora e, é claro, cronicamente feliz, mas só depois do meio dia.
No meu perfil do Instagram @ladyfabryedoencasraras e na minha página do Facebook Lady Fabry e Doenças Raras, compartilho informações sobre doenças raras e crônicas, buscando não apenas conscientizar, mas também criar um espaço onde as pessoas que passam pelo mesmo que eu, possam se identificar e se sentirem acolhidas e compreendidas.
Passarei a aparecer semanalmente no Instagram do @vidasraras e no site também, com conteúdos sobre a nossa vida rara, trazendo explicações, situações que eu acredito que as vocês podem se identificar, e fazendo o meu melhor para criar um material de qualidade. Será toda quarta-feira às 11h da manhã.
Espero que vocês me acompanhem.
