Eu sou a Érica Fernanda, tenho 41 anos, filha, irmã, prima e namorada. Formada em Enfermagem, mas concursada como Analista Ambiental do Ministério do Meio Ambiente e, hoje, aposentada por invalidez.
Minha luta começou aos 09 anos com o diagnóstico de PTI (passei 10 anos tratando com altas doses de vitamina C e corticoide. Aos 19 anos comecei a sentir uma dor muito forte na região lombar esquerda e vômitos intensos em um dia comum e, após um dia de peregrinação em consultórios, decidimos procurar uma emergência. fiquei internada duas semanas entre exames e UTI – pois também perdi a consciência e convulsionei, e saí com um catéter no ureter esquerdo para “quebrar” os cálculos renais e a indicação da cirurgia de retirada da vesícula também por cálculos.
No dia 02/02/2000 passei 5h30min no bloco cirúrgico para me submeter à esplenectomia, já que meu corpo não respondia mais às medicações, à colecistectomia (retirada da vesícula) e à retirada do catéter introduzido no mês de novembro/99.
No dia seguinte à cirurgia, as minhas plaquetas normalizaram de tal forma que, tive dengue anos mais tarde e elas não caíram e assim seguem até hoje.
.Em 2004, retirei um tumor benigno no ovário esquerdo e cauterizei focos de endometriose.
Os anos se passaram e as plaquetas sendo acompanhadas sem apresentar alteração (na verdade, já cheguei até a tomar anticoagulantes porque estavam altas demais e chegaram a formar trombos).
*entre 2002 e 2003 tive depressão severa, mas, me recuperei.
Em 2013, desenvolvi síndrome do pânico e transtorno de ansiedade.
Em novembro de 2014 fui morar em Brasília, sozinha, para trabalhar, a ansiedade e o pânico pioraram e me levaram à obesidade.
Em 2017, com 100Kg, pré-diabética, com quadro de fibromialgia e apneia do sono grau II foi indicado que eu me submetesse a uma cirurgia bariátrica.
Após 15 dias da cirurgia, realizada em Brasília, fui liberada para concluir o pós-operatório em Pernambuco (ao lado da família). No dia seguinte à minha chegada, comecei a sentir muita náusea e dor abdominal, fiz endoscopia e não haviam alterações, mas a dor se intensificou;
Fui internada numa cidade próxima a que minha família morava e passei alguns dias investigando e recebendo analgésicos, mas, nada resolutivo até que, após mais duas endoscopias, perdi a visão e resolveram me transferir para a capital; convulsionei e a transferência só ocorreu no dia seguinte.
Passei 52 dias hospitalizada entre apto e UTI, pois foi constatado um AVC (perdi a memória, a visão, o equilíbrio motor, não deglutia e falava com dificuldade).
Tive alta no dia 26/08/2017 (a cirurgia tinha acontecido em 31/05) ainda sem diagnóstico (o AVC foi consequência, e não, causa). Em novembro, a notícia: Granulomatose de Wegener.
Iniciei o primeiro tratamento medicamentoso em casa, no início de 2018 fiz 3 sessões de pulsoterapia e mantive o tratamento domiciliar, sem sucesso.
Em dezembro de 2018, o médico que me acompanhava não pôde atender e consegui atendimento com outro que mudou minha vida.
Em janeiro de 2019 iniciei um novo e eficiente tratamento medicamentoso, também em domicílio, fazendo exames a casa três meses e, nesse intervalo, se necessário, conversando com o médico via whatsapp. Esse tratamento durou dois anos e, já estou há quase dois anos sem medicação e com a doença inativa.
*só um observação: após um ano de adoecimento, voltei a recobrar a memória e a visão evoluiu (mesmo assim, não a recuperei 100%, pois o campo da visão ficou comprometido; estabilizou e faço acompanhamento semestral), ainda faço fisioterapia, pois o equilíbrio também não se restabeleceu por completo e ainda não escrevo).
Em agosto de 2021 comecei a apresentar dores abdominais intensas e o médico iniciou nova investigação; exames laboratoriais, endoscopia e USG abdominal sem alterações. Em novembro, o mesmo estava em um curso na Europa, viu um caso semelhante ao meu, entrou em contato, pediu um exame genético e descobriu mais um diagnóstico: Febre Familiar do Mediterrâneo.
Em fevereiro de 2022 iniciei novo tratamento, mas, infelizmente, as dores oscilaram e não cessaram; foram feitas novas investigações, consultei também um gastroenterologista e, em agosto *2022), como última tentativa e, após fazer analgésicos a cada 6h, ficou decidido suspender a medicação e, a dor cessou.
Em outubro, repetirei os exames para ver como a doença está e decidir o próximo passo.
Seguimos…
É isso! Espero ter contribuído e, se algo não ficou claro, encontro-me à disposição.
