Olá!
Meu nome é Yamê, tenho 35 anos, e gostaria de compartilhar minha história sobre uma doença rara (Eritromelalgia) com vocês!Meu primeiro contato com doenças raras foi no último ano da faculdade de psicologia, em 2012, quando comecei a trabalhar como voluntária em uma APAE. Quando me formei eles me contrataram e continuei atendendo alguns casos de doenças raras tanto na APAE quanto no meu consultório particular.
Até que em 2020 minha vida deu um “giro de 360º”. Comecei a sentir dores muito fortes nos pés, passei em vários ortopedistas e me diziam que era uma fascite plantar, me receitavam algum remédio, fisioterapia e só.Com mais ou menos três meses tentando vários médicos diferentes, eu já havia perdido 30kg, meu coração estava batendo em ritmo descompassado, estava perdendo minha visão, tinha muito enjoo, tontura, desmaios, não conseguia mais andar, e a dor já era tão intensa que nem com morfina passava.
Foi então que fui em um ortopedista em outro estado, que me disse que o que eu tinha não era problema ortopédico, mas sim neurológico.Fui numa consulta com um neurologista que me mandou para ser internada imediatamente num hospital, pois segundo ele eu estava indo “ladeira abaixo”.
No hospital fiz inúmeros exames, refiz vários deles porque estavam muito alterados, fiquei algumas semanas internada, e assim que meu quadro de dor se estabilizou me mandaram pra casa, ainda sem diagnóstico.Daí começou minha busca tanto para um diagnóstico, quanto para minha reabilitação.
Foi um ano de várias consultas com diferentes especialistas, até que tive um diagnóstico: a doença de base é uma doença neurológica desconhecida, e também tenho uma eritromelalgia secundária.O diagnóstico ajudou a dar nome às minhas dores, e também me ajudou a adaptar minha vida vida e minha rotina de acordo com as demandas dessas doenças.Hoje, transformei minha dor em propósito de vida, e atendo mulheres que também têm diagnósticos de doenças raras.
Obrigada pela oportunidade de compartilhar minha história com vocês!
Yamê Ribeiro Lessa Scalioni.
