Resiliência é uma palavra que tem se tornado muito popular atualmente.
Talvez por causa da pandemia, no geral, as pessoas tiveram que aprender novas formas de enfrentar as coisas negativas que aconteceram nos últimos anos. Algo que para os raros sempre foi muito comum.
Ser resiliente é quando você não tem mais forças para avançar, mas continua mesmo assim. Às vezes as pessoas com doenças raras se sentem exaustas, divididas entre tantas tarefas, médicos, medicamentos, terapias, etc e até desamparadas e que pensam que não podem mais ir em frente.
É como estar na beira de um precipício sem escolha a não ser se render. Mas a gente não cai. Fica lá na beira, pensa e volta.
Dizem que a pessoa é resiliente quando ela passa por uma fase difícil e volta mais forte. Penso que só voltando já é suficiente.
Pessoas com doenças raras são praticamente obrigadas a serem resilientes. Temos a resiliência física, que é quando o nosso corpo chega ao limite, e pensamos que não iremos mais nos recuperar, mas –as vezes- voltamos. Podemos voltar diferentes, mas ainda assim voltamos.
Já resiliência emocional, que pode vir junto com a física, quer nos fazer refazer os nossos planos que por hora abandonamos achando que não haveria mais sentido, mas a vida flui e tudo muda constantemente. E a gente também muda. A gente se adapta, adapta nossos planos a nossas novas realidades.
Também há a resiliência social. É algo que desenvolvemos com o tempo e aprendemos a aceitar que nem todas as pessoas vão nos entender nisso. Acontece quando não somos mais convidados para ir em lugar nenhum porque a gente “nunca” vai. Isso machuca, mas também aprendemos a lidar. É importante deixar claro “eu não vou, mas eu quero ser convidado”. Quero me sentir parte da vida social mesmo com as minhas limitações, e quero que saibam que eu sempre farei o possível para participar de todas as atividades que o meu corpo e a minha mente me permitirem.
Se pensarmos nisso tudo como ser resiliente, então podemos concluir que as pessoas raras são mestres no quesito resiliência. Nós continuamos e vamos em frente, cada um a seu modo, no seu tempo. Como diz a Dori no filme Procurando Nemo: “continue a nadar continue a nadar”.
Nós continuamos.
@ladyfabryedoencasraras
