Esse é o Luís Antônio, ele nasceu em junho de 2017 e desde o nascimento, após uma gestação tranquila, apresentou desconforto respiratório.
Conforme foi crescendo, o quadro pulmonar foi piorando. Luís permaneceu 211 dias na uti em busca de um diagnóstico e estabilização do quadro para enfim ir para casa em regime de internação hospitalar.
Luís chegou em casa dependente de oxigênio e ventilação mecânica 24hs. Os parâmetros eram altos, precisava de monitoramento constante.
Ele ainda não se alimenta por via oral. Possui a capacidade de deglutir, mas desenvolveu aversão oral, por isso, se alimenta basicamente através da gastrostomia.
O diagnóstico foi um processo difícil apesar de ter uma equipe muito qualificada o acompanhando. Luís Antônio possui Doença Pulmonar Intersticial, especificamente a Deficiência de Surfactante.
Atualmente, com quase cinco anos, ele segue usando oxigênio 24hs, mas consegue usar a ventilação apenas para dormir e isso lhe dá muito mais autonomia. É um menino ativo e sempre muito feliz.
Luís Antônio adora as pessoas. Sempre teve o contato restrito, tanto por sua condição quanto pela pandemia, mas isso não o tornou menos sociável.
Esse ano ele iniciou sua trajetória escolar através da modalidade de atendimento pedagógico domiciliar, o APD.
A DPI causa fibrose pulmonar. Como o quadro da doença de base avançou, dentro de algum tempo Luís Antônio precisará de transplante pulmonar. Os médicos e a família pretendem protelar o procedimento, enquanto for possível, pois apesar de todos os recursos necessários e restrições, Luís possui uma boa qualidade de vida. A vida pós transplante é repleta de cuidados e restrições, por isso, é visto como um último recurso.
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