Olá, me chamo Kamilly Magalhães, vim aqui contar minha história e a dos meus pais. Sim, a história é deles também, pois faz parte da vida do seu Fábio e dona Iranir, tanto como faz da minha.
Sempre fui uma criança com diversos problemas de saúde e que nunca tinha uma origem específica. Meus pais procuraram diversos médicos, mas nunca tinham uma resposta concreta, eles diziam “É dor do crescimento”, “É psicológico”,
“Ela não tem nada, isso é frescura”, entre outras coisas. Mas meus pais nunca desistiram, pois eles viram que tinha eu tinha algo diferente das outras crianças.
O tempo passava e minha saúde só piorava cada vez mais. Vivia mais tempo no hospital do que em qualquer outro lugar. Na infância não era uma criança típica e na adolescência só piorou mais ainda, passando por diversas cirurgias,
ficando meses sem andar, minha saúde só declinava e nenhum médico descobria a causa.
Até que em março de 2020, graças a uma bundada que meu cachorro deu no meu joelho, tive uma luxação patelar. Onde no decorrer do tratamento conheci um ortopedista que por sorte tinha conhecimentos em síndromes. Se baseando no meu histórico, levantou a suspeita de alguma possível síndrome. Fui encaminhada ao geneticista pela primeira vez na vida, onde recebi o diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos.
Depois disso começamos a consultas com a equipe multiprofissional, onde recebi o tratamento mais adequado para SED, já que até hoje não tem um tratamento específico por ser uma doença sistêmica e degenerativa. Ainda temos muitas barreiras a enfrentar e muitas dúvidas não respondidas, mas com o avanço dos estudos sobre a SED, estamos tendo evolução no conhecimento.
Com o diagnóstico certo e o tratamento adequado, minha vida sofreu adaptações e com isso uma qualidade de vida que nem eu e meus pais tinhamos antes. Meus pais também tem doenças crônicas, o que acaba sendo mais um desafio para a gente, já que eles têm suas próprias limitações e desafios.
Quando recebi o diagnóstico, eu e meus pais nos sentimos aliviados,
felizes e em paz. As pessoas não entendem esse sentimento, pois eu estava com uma doença. Mas que passou a vida sendo desacreditada, vivendo no escuro e muitas vezes se culapando, achando que o problema era eu. Quando recebe um diagnóstico e comprova que você não estava fantasiando nada e que sim, existe algo. A última coisa que vai sentir no momento é tristeza. Já meus pais tiveram o sentimento de luto. Não propriamente pelo diagnóstico, mas sim, pelos desafios, limitações, preconceitos e batalhas que eu iria enfrentar.
Tenho como objetivo de vida mostrar que o diagnóstico não é fim, mas sim, um recomeço. Minha missão de vida é ajudar as pessoas através da minha profissão e mostrar que apesar da doença, da deficiência, das limitações, dos desafios, apesar de tudo, nós temos o dever de sermos ouvidos e visto. Se posso fazer algo nem que seja um pouco, que ajude no diagnóstico precoce, acabar com preconceitos e falta de conhecimento não só da sociedade, mas principalmente nos profissionais de saúde, eu farei.
