Michelle, tô aqui muito preocupado, o obstetra falou que meu filho pode ter T18, o que é isso??
T18 é a trissomia do cromossomo 18, também conhecida como Síndrome de Edwards. É uma condição genética caracterizada pela presença de três cromossomos de número 18 ao invés dos dois habituais.
E o que isso causa?
Esse excesso de material genético na célula ovo, resulta no desenvolvimento atípico do embrião causando comprometimento em diversos órgãos do corpo humano. É comum a presença nessas pessoas de malformações no coração, lábio leporino, imunodeficiência, atraso no desenvolvimento cognitivo e motor.
Caramba Michelle! E com isso tudo, a T18 deve ser incompatível com a vida neh?
A Síndrome de Edwards é uma condição genética bem grave, mas não é 100% letal, sendo assim, compatível com a vida!
E tem cura?
Não, porque a trissomia não é uma doença, e sim uma condição genética. Neste caso, o que deve ser feito é cuidar para que a criança tenha melhora em sua qualidade de vida com a realização das intervenções necessárias.
Ixi, mas será que vale a pena Michelle? Isso tá tão complicado que talvez seja mais fácil interromper a gestação…
De maneira nenhuma, só se deve pensar em interromper a gestação quando o feto é anencéfalo ou quando há risco de morte para a mãe. E a T18 por si só, não traz problemas para a gravidez.
E a vida é uma benção, seja ela pelo tempo que for, trazendo consigo grande aprendizado, mesmo quando ocorre apenas de forma intrauterina.
Mas… o médico disse que se o bebê nascer, vai vegetar, não vai sorrir, nem interagir comigo…
Fique tranquilo e viva um dia de cada vez, curta seu filho, converse com ele, transmita todo amor que puder! Ele nascendo, busque médicos que se dediquem incondicionalmente a ele, faça com que ele desenvolva todo seu potencial!
Aos poucos, as pessoas perceberão que a pessoa com T18 é especial não por sua condição genética, mas pela maneira como toca seus corações. E lembre-se: “Todos os amores são perfeitos”.
Ciência RARA
Parabéns Michele, bela matéria de fácil compreensão e cerdadeira. Tenho uma filha que foi diagnosticada com trissomia inteira do 18 e ela completou 10 aninhos ????.
Ola Angela e Dário, vocês não sabem o tamanho da minha felicidade ao ler o comentário de vocês e saber um pouquinho da Aninha, sou apaixonada pelas crianças com sindrome de Edwards, elas ressignificaram minha vida!
Vocês conhecem a Síndrome do Amor? Já fazem parte dos Grupos de apoio??
Um beijo bem carinhoso na aninha por mim
Boa noite, minha sobrinha leu sua reportagem e compartilhou no grupo de whatsapp da família. Hoje também li.
Sou pai de uma linda menina, minha princesa, que em 13-04-2023 fez dez anos de vida, ela nasceu com Síndrome de Edwards. Nos primeiros dias de vida da Anna, nossa Anninha, foram muito difíceis, ficou na UTI do hospital e minha esposa recebeu alta ( obs. O parto havia sido de cesária). Mas minha esposa uma mulher abençoada, com uma fé em Deus inabalável foi muito guerreira e fazia de tudo, todos os dias para que nossa filha se sentisse amada.
Depois de 30 dias a Anna recebeu alta e foi para casa.
Aí começou nossa rotina a mudar, mas perante várias idas e vindas de hospitais e médicos especialista, de todas as áreas do corpo humano, fisioterapeutas, nutricionista, enfermeiros e técnicos em enfermagem, atendentes de hospitais, minha sogra que mora conosco e cuida muito bem da Anninha, somos gratos a todos que sempre fazem o seu melhor.
Quando os médicos nos perguntam se estamos cansados de cuidar dela, minha esposa tem a mesma resposta. Ela é um bebê, não dá trabalho. Quando perguntam se queremos ir adiante no tratamento da saúde dela, nas intercorrências, a resposta é a mesma. FAÇAM O QUE FOR POSSÍVEL, QUE A ANNA VAI RESPONDER SE QUER VIVER OU NÃO.
Assim já se foram 10 anos de muito amor envolvido. Amando minha filha e ela nos amando muito mais
Ola Angela e Dário, vocês não sabem o tamanho da minha felicidade ao ler o comentário de vocês e saber um pouquinho da Aninha, sou apaixonada pelas crianças com sindrome de Edwards, elas ressignificaram minha vida!
Vocês conhecem a Síndrome do Amor? Já fazem parte dos Grupos de apoio??
Um beijo bem carinhoso na aninha por mim
Boa noite, acabei de encontrar a página em pesquisas tentando entender a síndrome, hoje dia 31.05.2023 a minha filha com 40 dias de vida acabou de ser diagnosticada com a síndrome 18, ainda estou em estado de choque e tentando compreender melhor.
Sou a Rafaela Barbosa, achei seu artigo excelente! Ele
contém um conteúdo extremamente valioso. Parabéns
pelo trabalho incrível! Nota 10.
Muito bom ler esse artigo pois deixa claro o que muitas pessoas tem dúvidas e aqui está sendo explicado de forma clara. Tenho um filho de 4 anos e decidimos parar por aí ,mas qdo ele estava com 2 e meio Deus decidiu por nós e nós enviou o Léo. Nosso pesadelo começou logo na US da nuca onde fui encaminhada para o cariótipo e constatou a Síndrome de Edwards. Tive uma gestação muito turbulenta, depressiva e cheia de incertezas. Os médicos não pouparam argumentos para que eu interrompesse a gravidez mas eu e meu marido colocamos Deus a frente e deixamos levar. Léo nasceu com 37 +4 de cesária, apgar 9 e não precisou de UTI nem intervenções. Foi embora comigo no segundo dia. Fisicamente perfeito, apenas com uma paralisia facial do lado esquerdo onde detectou disfagia. Primeiro ano dele ficou várias vezes internado por conta de bronquiolite mas superou todas. Hoje com 1 ano e 7 meses , usa gastro, faz fisio motora para sentar e quem sabe andar. Faz fono para quem sabe um dia comer. Mas sabemos que Deus está no controle da vida dele até hoje e tudo vai acontecer no seu tempo. Ele é um milagre por ter essa condição e nada de comorbidades e nem má formações. Sou grata a Deus pela vida dele e a rotina exaustiva com ele jamais nos desanima .
Li seu relato imaginando o rostinho do Léo, feliz em saber que ele está bem e sendo amado. O tempo para que as crianças com t18 sentem, andem e iniciem alimentação oral é um pouquinho diferente neh? Importante é não desanimar, e mantê-lo nas terapias para que seja explorado todo o potencial do Leo.
Vocês conhecem a Síndrome do Amor? Participam dos grupos de troca de experiência com maezinhas?
Olá!! Me chamo Teresa , moro em Aracaju Sergipe e eu passei em 2007 por uma gravidez assim um tanto traumática porém especial. Minha filha foi diagnosticada com a trissomia do 18 ou síndrome de Edwards, foi impactante, desafiador pois fui convidada pelo médico para “extrair” a minha princesinha, não concordei e disse que eu iria até o fim mesmo sabendo de todas as dificuldades que eu iria enfrentar e assim o fiz. Não foi nada fácil, depressão pois depois de 3 filhos e desde o primeiro que eu queria demais uma menina e me senti mãe de uma rs as retiradas mensais de líquido da placenta para que eu pudesse respirar aliviada pois eu produzia por demais era uma das características da síndrome, super barriga, dentre tantas coisas… Segui em frente e com muita proteção Divina, infelizmente uma semana antes da data da cesariana a Vitória Maria foi morar na casa de Deus, doeu demais, mas foi um presente que recebemos do Nosso Pai Misericordioso e logo o entreguei em seus braços. ah, nasceu perfeita, obra de muita oração, infelizmente eu não conseguia me alimentar direito, a depressão não deixou me cuidar e estar fortalecida como deveria…
Feliz por saber que algumas crianças sobreviveram e em meu coração e da minha família ficou a saudade e se O Senhor nos conceder a graça de um dia nos encontramos na Glória do Pai.
Abraço a todos.????????????
Bom dia Tereza, fico emocionada com seu relato 🙂
Me chamo Juliana, no dia 16/10 ganhei minha bebê portadora da síndrome de edwards, descobri com 11 semanas, foi um processo difícil e doloroso, mas Deus tem nos sustentado, devido às má formações severas cardíacas, celebrais e uma onfalocele, ela veio a óbito 2 hrs após o nascimento, eu consegui pegar minha princesa no colo, e devolvê-la ao Senhor! A vontade de Deus é boa perfeita e agradável, ela está no céu, sem sofrimento e sem dor, isso nos consola ❤️