Meu nome é Luciana Santangelo Syduloviez, moro em Curitiba. Sou casada, tenho dois filhos : João Miguel 10 anos e Pedro de 7 anos.
Há dois anos descobri um câncer de mama com metástase no pulmão. Eu não teria nada de raro aí, mas este tumor é extremamente hormonal e isso ocorre em mulheres com mais de 60 anos, pós menopausa.Ou seja, hoje tenho 39 anos e um organismo de 65 anos. Vou explicar:
No primeiro ano, descobri a doença com aquele auto exame. Uma parte do seio estava duro demais. Comecei o tratamento. Faço um bloqueio hormonal mais um quimioterapico.Este tratamento me permite uma qualidade de vida, apesar dos efeitos colaterais.Com essa disposição, fui investigar o por que essa doença se desenvolveu.
Tenho uma alteração genética. O cromossomo TP53 não lê as informações corretamente durante a duplicação celular. Se chama síndrome de Li fraumeni. Com investigação, descobri que herdei do meu pai ( que nunca desenvolveu nenhum tumor).
Isso faz com que meu câncer tenha uma propensão a ter metástase.
A primeira medida foi retirar os ovários e entrar na menopausa – 39 anos.
A segunda foi investigar se repassei a mutação genética aos neus filhos, e sim! Eles herdaram. Isso os coloca num acompanhamento com geneticista e um controle com exames a cada 3 meses. Tal acompanhamento é super caro, então meu lado mãe entra em colapso e vivo marcando consultas de 700, 1.200 reais e não vamos. Achei uma solução porém a consulta é em fevereiro 2023.
Atualmente:Esse ano, descobri que não existe portabilidade de plano de saúde qdo se faz um tratamento de câncer. Perdi o convênio qdo meu esposo saiu do emprego e não houve conversa com o plano de saúde. Entrei no SUS. O SUS me fornece a terapia hormonal mas se recusa a fornecer a quimioterapia. Entrei na justiça. O medicamento está na lista do SUS, mas pelo valor o SUS não libera. Ganhei o processo e luto para poder receber o remédio.
Ou seja, hoje sei o porquê desenvolvi um tumor maligno mas não tenho acesso ao tratamento. Com o bloqueio hormonal eu impeço o tumor de aumentar mas não impeço metástase, pois não tomo o quimioterapico.
Nunca parei de trabalhar, desde que descobri estou home office. Sou responsável técnica /analista de qualidade numa transportadora.
Talvez, eu não seja tão rara com um diagnóstico de uma doença crônica, mas acho poucas pessoas com essa síndrome genética pra eu poder conversar e também sobre não ter esse acesso ao tratamento….
Acho que é isso. Resumidamente hehe
Até breve,Luciana
